La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, marcó un hito y centró sus esfuerzos en trasladar un mensaje contundente en México: Lograr avances en la atención del colectivo con enfermedades raras y sin diagnóstico tanto en el país como en toda Iberoamérica. Registro Nacional de Enfermedades Raras. Marco de protección en la Ley General[…]
Desde el Senado de la República de México, ALIBER ha hecho un llamado para avanzar en respuestas concretas para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. 🎯 Las prioridades son claras: 🔹 Un Registro Nacional de Enfermedades Raras. 🔹 Un marco de protección en la Ley General de Salud. 🔹 Diagnóstico precoz y avance[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha trasladado desde el Senado de la República de México un mensaje claro: es necesario convertir los compromisos alcanzados en políticas públicas, recursos, derechos y resultados que cambien la vida de las personas. El Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras ha reunido a representantes institucionales, organizaciones[…]
México ha acogido un encuentro de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, para seguir avanzando en uno de nuestros grandes retos: conseguir que ninguna persona quede atrás por convivir con una enfermedad poco frecuente. 🤝 Diplomacia, cooperación internacional, organizaciones de pacientes, profesionales e instituciones hemos compartido un mismo objetivo: transformar los compromisos en respuestas[…]
Representantes diplomáticos de España, Bélgica, Suecia, Venezuela y Portugal participaron hoy en la fotografía institucional “Iberoamérica unida por las Enfermedades Raras”, celebrada en el marco del Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Ciudad de México. La fotografía reunió a representantes de cinco países como expresión del papel que la diplomacia y la[…]
El Embajador de España en México, Juan Duarte Cuadrado, ha participado en la apertura del Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, celebrado en el Centro Cultural de España en México, poniendo el foco en la cooperación internacional, los derechos humanos y la necesidad de avanzar hacia sistemas sanitarios más equitativos e inclusivos. Durante[…]
La Dra. Patricia Clark, Secretaria del Consejo de Salubridad General de México, inauguró hoy el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, en representación del Secretario de Salud, Dr. David Kershenobich Stalnikowitz. Durante su intervención, Clark destacó el momento de oportunidad que abre la Resolución aprobada por la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud[…]
Desde el marco de un espacio de diálogo y construcción colectiva, ALIBER propicia un encuentro con la industria farmacéutica el 28 de septiembre de 2026 en el Centro Cultural de España en México. Precedida por Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, la reunión permitió realizar un paneo por la evolución, impacto y posicionamiento de la Alianza[…]
Hoy hemos celebrado en Ciudad de México una nueva reunión del Consejo Corporativo de ALIBER, un espacio de diálogo y colaboración con entidades comprometidas con el avance de las enfermedades raras en Iberoamérica. La reunión ha permitido compartir las principales líneas de trabajo de la Alianza, abordar los retos y oportunidades que tenemos por delante[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras se reúne con el movimiento asociativo de Argentina, Brasil y Chile para escuchar las principales necesidades se sus colectivos. Con estas reuniones, ALIBER ha dado inicio a una estrategia para conocer de forma participativa las prioridades, fortalezas y oportunidades de mejora de las organizaciones que integran la Alianza, con[…]
🌍 Ciudad de México acogerá los próximos 29 y 30 de septiembre el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, una iniciativa de ALIBER para impulsar el diálogo, la cooperación y la acción política en torno a los grandes desafíos que afrontan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica. Dos jornadas, dos espacios institucionales[…]
La Alianza creará el primer Banco Regional de Buenas Prácticas para convertir la experiencia de los países iberoamericanos en conocimiento compartido, cooperación y soluciones transferibles que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) da un nuevo paso en su estrategia de cooperación regional[…]
