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Autor: U9SGr8ulQDjl

ALIBER y Avant Devices unen esfuerzos para mejorar la movilidad y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

Publicada el 26 mayo, 202629 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

La ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS , huérfanas o poco frecuentes ALIBER y la empresa tecnológica Avant Devices han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de impulsar[…]

Categoría: ALIBER, Noticias

Gracias por caminar siempre a nuestro lado: ALIBER reconoce el compromiso histórico de Su Majestad la Reina Letizia con las enfermedades raras

Publicada el 23 mayo, 202630 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) ha querido trasladar públicamente su profundo agradecimiento a Su Majestad la Reina Letizia por su compromiso, cercanía y apoyo[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Las enfermedades raras entran por primera vez en la agenda iberoamericana de salud gracias al impulso conjunto de instituciones, pacientes y sociedad civil

Publicada el 23 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

La inclusión de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid marca un hito histórico para millones[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Iberoamérica rompe el silencio sobre las enfermedades raras: la Conferencia de Ministras y Ministros de Salud concluye con un llamado histórico a la cooperación y la equidad

Publicada el 23 mayo, 202623 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

La XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud concluyó en Madrid con un mensaje contundente: las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes deben dejar definitivamente de ser invisibles[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

ALIBER refuerza su liderazgo internacional como la gran voz de las enfermedades raras en Iberoamérica

Publicada el 23 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) consolida su papel como principal plataforma de representación de las personas con enfermedades raras en la región iberoamericana, defendiendo[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Madrid impulsa una respuesta iberoamericana histórica para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles

Publicada el 23 mayo, 202629 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

Madrid acoge la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud en un momento clave para el futuro de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, situando[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Juan Carrión destaca la cooperación iberoamericana como clave para avanzar en enfermedades raras

Publicada el 23 mayo, 202623 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, defendió la necesidad de reforzar[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Jesús Navarro, Vicepresidente de ALIBER pide una respuesta iberoamericana coordinada frente a las enfermedades raras

Publicada el 23 mayo, 202623 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y vicepresidente de ALIBER, Jesús Navarro, reclamó una respuesta coordinada y solidaria entre los países iberoamericanos para hacer frente a[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER reclama que la rareza deje de ser sinónimo de invisibilidad en Iberoamérica

Publicada el 22 mayo, 202623 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

La presidente del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia y vicepresidenta de ALIBER, Luz Victoria Salazar, hizo un llamamiento a los gobiernos iberoamericanos para que sitúen las enfermedades raras como[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Iberoamérica avanza unida por las Enfermedades Raras

Publicada el 22 mayo, 202623 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

Hace unos días, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud celebrada en Madrid, las enfermedades raras han sido reconocidas como una prioridad de salud pública para la[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Ciencia, liderazgo y articulación regional para transformar la respuesta a las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Publicada el 19 mayo, 202620 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

Presentamos al Comité Científico y Estratégico que acompañará el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER,[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Publicada el 14 mayo, 2026 por U9SGr8ulQDjl

  Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesión inaugural el compromiso con las enfermedades raras con las que conviven más[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

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