Autor: U9SGr8ulQDjl

ALIBER escucha para transformar: la voz del movimiento asociativo marcará el futuro de las enfermedades raras en Iberoamérica

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La Alianza pone en marcha un gran Diagnóstico Participativo para conocer las necesidades, prioridades y fortalezas de sus organizaciones y construir, desde la realidad de cada país, su futura hoja de ruta estratégica. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en marcha una iniciativa estratégica para escuchar, conocer y transformar: el Diagnóstico Participativo de[…]

México, epicentro iberoamericano de las enfermedades raras: ALIBER impulsa una agenda de alto nivel sobre diplomacia, políticas públicas y cooperación

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ALIBER, la Embajada de España en México, el Senado de la República de México y el senador Emmanuel Reyes unen esfuerzos para avanzar en una respuesta común a las enfermedades raras alineada con el marco de la OMS. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) desarrollará los próximos 29 y 30 de septiembre de 2026[…]

ALIBER se une a la iniciativa True Faces of Rare (TFOR)

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La Alianza Latinoamericana para las Enfermedades Raras (ALIBER) une sus esfuerzos a Chiesi UK para apoyar la iniciativa True Faces of Rare (TFOR). True Faces of Rare es una iniciativa basada en la evidencia, desarrollada por Chiesi UK para mejorar la representación de las personas con enfermedades raras en la atención médica, las políticas, la[…]

Convenio ALIBER – Santé pour les Maladies Vulnérables au Togo

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En acto de genuina colaboración por las enfermedades raras que trasciende ya los límites iberoamericanos, miembros de ALIBER en cabeza de Juan Carrión Tudela, su Presidente, se reunieron con Dossaby Somabey, fundador y representante de la Asociación Santé pour les Maladies Vulnérables au Togo. Esta entidad buscó tener una conexión con ALIBER para brindar soporte[…]

Iberoamérica impulsa desde Honduras las prioridades que marcarán el futuro Plan de Acción Global de la OMS para las enfermedades raras

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El XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras convierten a Tegucigalpa en el escenario donde gobiernos, pacientes, expertos y organismos internacionales construyen una hoja de ruta para responder a las necesidades de más de 47 millones de personas que conviven[…]

FUNHEPA y ALIBER demuestran que la unión transforma realidades: gracias por hacer posible un antes y un después para las enfermedades raras en Iberoamérica y Honduras

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Hay momentos que trascienden cualquier balance de resultados. Momentos que recuerdan por qué merece la pena seguir luchando. Lo vivido estos días en Tegucigalpa ha sido uno de ellos. Desde ALIBER queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a FUNHEPA, a su extraordinario equipo humano, y a todas las personas, instituciones, profesionales, voluntarios y organizaciones que[…]

Tegucigalpa une a Iberoamérica para avanzar hacia un futuro con menos desigualdades en enfermedades raras

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48 ponentes procedentes de nueve países iberoamericanos han convertido Tegucigalpa en el gran punto de encuentro del conocimiento, la investigación y la cooperación internacional en torno a las enfermedades raras, durante la celebración del V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de[…]

ALIBER participa en el Workshop Técnico que impulsa la futura Ley de Enfermedades Raras de Honduras

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Tegucigalpa (Honduras). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en el Workshop Técnico “De la Declaración de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras”, una iniciativa coordinada por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) que reunió a representantes de las administraciones públicas, organismos reguladores, profesionales sanitarios, academia, organizaciones[…]

Representantes del movimiento asociativo de nueve países de Iberoamérica unen su voz en Honduras para impulsar el futuro de las enfermedades raras

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Tegucigalpa (Honduras). Durante tres intensas jornadas de trabajo, representantes del movimiento asociativo de personas con enfermedades raras procedentes de nueve países de Iberoamérica se han dado cita en Tegucigalpa con motivo del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, consolidando[…]

La Declaración de Tegucigalpa marca una nueva hoja de ruta para la defensa de las enfermedades raras en Honduras con la participación de ALIBER

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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en la firma de la Ratificación de la Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras, un documento que consolida los compromisos institucionales para avanzar hacia una auténtica Hoja de Ruta País que fortalezca la respuesta nacional ante[…]

Con las familias Morquio de Honduras: cuando el tratamiento existe, pero no llega

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Hemos tenido el privilegio de conocer a 14 niños, niñas y jóvenes de Honduras que conviven con el síndrome de Morquio. Ha sido un encuentro lleno de fuerza, esperanza y también de una realidad que no debería existir. El síndrome de Morquio es una enfermedad rara para la que sí existe un tratamiento capaz de[…]

¡ALIBER y FUNHEPA Unidos por las enfermedades raras!

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  Del 16 al 18 de julio, la capital de Honduras acoge el V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, un encuentro que reúne a representantes institucionales, profesionales, investigadores, pacientes y entidades de toda Iberoamérica para seguir construyendo un futuro[…]