DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026 – ALIBER
6. La genómica es una herramienta de equidad, no un lujo Idea fuerza: La ciencia debe llegar a todas las personas. Mensaje clave: La genómica, reconocida como bien público, es[…]
Autor: U9SGr8ulQDjl
ALIBER se reúne con la Embajada de España en México para fortalecer la cooperación en enfermedades raras
El encuentro se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y abre nuevas vías de colaboración institucional Ciudad de México. En el marco del Día Mundial de las[…]
🍀 En Bogotá, conociendo historias que inspiran y personas que transforman el mundo cada día.🍀
Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen:47 millones de vidas en Iberoamérica importan. Detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias y profesionales que cuidan, investigan y[…]
Más de 1.500 personas alzan la voz en Bogotá por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026
Más de 1.500 personas se dieron cita en el Parque de los Novios de Bogotá para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 en Colombia. Personas con enfermedades[…]
Bogotá reúne al movimiento asociativo internacional para avanzar hacia un Plan de Acción Global en Enfermedades Raras bajo el lema “La equidad no es rara”
Bogotá se convirtió en epicentro del movimiento asociativo internacional en el ámbito de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, acogiendo los actos conmemorativos del Día Mundial en Iberoamérica y[…]
Bogotá reúne a líderes del movimiento asociativo de seis países en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Iberoamérica bajo el lema “La equidad no es rara”
Líderes del movimiento asociativo de España, Colombia, Francia, México, Panamá y Guatemala participan en Bogotá en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un espacio[…]
Conclusiones y cierre de la jornada Centros de Referencia y Plan Global de Enfermedades Huérfanas: Trascendiendo Fronteras
Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER Y presidente del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), cerró esta amplia jornada de participación, intercambio de conocimientos y construcción colectiva[…]
Construcción colectiva hacia el plan global planteado por la OMS
En un ejercicio participativo, los asistentes trabajaron en grupos para definir 4 prioridades que puedan incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras impulsado por la Organización Mundial[…]
ALIBER tendrá un espacio en la Cámara de Representantes de México
Jesús Navarro, Vicepresidente de ALIBER para México abordó la importancia de la participación del Movimiento Asociativo en espacios políticos y enfatizó en cómo desde la Organización Mexicana de Enfermedades Raras[…]
Psicología y ER. Prioridad del Plan de Acción Global RDI
Susana Grosso, psicóloga y miembro del Comité Directivo del Grupo de Trabajo Regional de Latinoamérica y el Caribe de RDI, destacó el papel fundamental de la salud mental en el[…]
Plan de Gestión de Enfermedades Huérfanas
El Dr. Robinson Camacho, representante del Grupo de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, enfatizó en el trabajo llevado a cabo por el Ministerio y[…]
ALIBER presenta en Bogotá su Decálogo para integrar las Enfermedades Raras en el Plan Global de la OMS
Elvira Vacas, representante de Advocacy de ALIBER expone una hoja de ruta regional para transformar la oportunidad histórica en acción concreta. Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco[…]
