La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER y la Fundación Hondureña para la Salud Hepática – FUNHEPA, se complacen en realizar el V FORO DE ALTO NIVEL, XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER y III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS HONDURAS que tendrá lugar del 16 al 18 de julio de 2026 en el Banco Centroamericano de Integración Económica de Tegucigalpa – BCIE en modalidad Híbrida.
- Representantes Ministeriales de 4 países: Costa Rica, España, Guatemala y Honduras
- 48 Ponentes representando 8 países iberoamericanos
- 382 personas inscritos, 142 inscripciones presenciales que representan 14 países
ALIBER agradece a FUNHEPA por su apoyo en la co-organización de este importante espacio de disertación para la región iberoamericana, donde el movimiento asociativo ha logrado hitos importantes en pro de apoyar a las personas afectadas con Enfermedades Raras.
Entre los objetivos de la Alianza para este Congreso está el reivindicar los derechos de este colectivo desde el decálogo de necesidades que ha trabajado y promueve en espacios de incidencia política en el que se encuentran necesidades como:
- Necesidad de adoptar una definición de Enfermedad Rara, Huérfana o Poco Frecuente a nivel global
- Diagnóstico precoz de las enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes y sin diagnóstico y equidad en el cribado
- Garantizar el acceso equitativo a los tratamientos
- Gobernanza multinivel y participación estructurada
- Planes Nacionales de ER integrados en las políticas de salud pública
- Centros de Referencia y Redes de Atención (regionalizadas y conectadas)
- Asegurar la sostenibilidad financiera y cooperación en el acceso a tratamiento y tecnologías sanitarias
- Formación continua y acreditada del personal sanitario (y concienciación pública)
- Genómica como bien público e infraestructura ómica accesible
- Derechos, protección de datos, ética y participación significativa de pacientes
- Información estratégica: registros, indicadores y transparencia
- Cooperación internacional, financiamiento sostenible e innovación
- Inclusión social, discapacidad y protección a las personas y familias que conviven con enfermedades raras
El Congreso cuenta con aval del Colegio Médico de Honduras y de la Facultad de Ciencias de la Salud de UNITEC, otorgando un valor académico de 0.75 puntos CENEMEC para médicos participantes.
Para optar al certificado con puntaje CENEMEC será necesario cumplir con los requisitos establecidos:
- Participación mínima del 90% de las actividades del Congreso, ya sea en modalidad presencial o virtual.
- Encontrarse al día con los requisitos administrativos correspondientes ante el Colegio Médico de Honduras.
Agradecemos nos acompañen en este importante encuentro iberoamericano durante sus 3 jornadas.
