Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER han visitado Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes. La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un[…]

🌍 Ciudad de México acogerá los próximos 29 y 30 de septiembre el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, una iniciativa de ALIBER para impulsar el diálogo, la cooperación y la acción política en torno a los grandes desafíos que afrontan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica. Dos jornadas, dos espacios institucionales[…]

La Alianza creará el primer Banco Regional de Buenas Prácticas para convertir la experiencia de los países iberoamericanos en conocimiento compartido, cooperación y soluciones transferibles que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) da un nuevo paso en su estrategia de cooperación regional[…]

La Alianza pone en marcha un gran Diagnóstico Participativo para conocer las necesidades, prioridades y fortalezas de sus organizaciones y construir, desde la realidad de cada país, su futura hoja de ruta estratégica. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en marcha una iniciativa estratégica para escuchar, conocer y transformar: el Diagnóstico Participativo de[…]

ALIBER, la Embajada de España en México, el Senado de la República de México y el senador Emmanuel Reyes unen esfuerzos para avanzar en una respuesta común a las enfermedades raras alineada con el marco de la OMS. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) desarrollará los próximos 29 y 30 de septiembre de 2026[…]

La Alianza Latinoamericana para las Enfermedades Raras (ALIBER) une sus esfuerzos a Chiesi UK para apoyar la iniciativa True Faces of Rare (TFOR). True Faces of Rare es una iniciativa basada en la evidencia, desarrollada por Chiesi UK para mejorar la representación de las personas con enfermedades raras en la atención médica, las políticas, la[…]

En acto de genuina colaboración por las enfermedades raras que trasciende ya los límites iberoamericanos, miembros de ALIBER en cabeza de Juan Carrión Tudela, su Presidente, se reunieron con Dossaby Somabey, fundador y representante de la Asociación Santé pour les Maladies Vulnérables au Togo. Esta entidad buscó tener una conexión con ALIBER para brindar soporte[…]