Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER han visitado Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes. La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, marcó un hito y centró sus esfuerzos en trasladar un mensaje contundente en México: Lograr avances en la atención del colectivo con enfermedades raras y sin diagnóstico tanto en el país como en toda Iberoamérica. Registro Nacional de Enfermedades Raras. Marco de protección en la Ley General[…]

Desde el Senado de la República de México, ALIBER ha hecho un llamado para avanzar en respuestas concretas para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. 🎯 Las prioridades son claras: 🔹 Un Registro Nacional de Enfermedades Raras. 🔹 Un marco de protección en la Ley General de Salud. 🔹 Diagnóstico precoz y avance[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha trasladado desde el Senado de la República de México un mensaje claro: es necesario convertir los compromisos alcanzados en políticas públicas, recursos, derechos y resultados que cambien la vida de las personas. El Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras ha reunido a representantes institucionales, organizaciones[…]

México ha acogido un encuentro de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, para seguir avanzando en uno de nuestros grandes retos: conseguir que ninguna persona quede atrás por convivir con una enfermedad poco frecuente. 🤝 Diplomacia, cooperación internacional, organizaciones de pacientes, profesionales e instituciones hemos compartido un mismo objetivo: transformar los compromisos en respuestas[…]

Representantes diplomáticos de España, Bélgica, Suecia, Venezuela y Portugal participaron hoy en la fotografía institucional “Iberoamérica unida por las Enfermedades Raras”, celebrada en el marco del Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Ciudad de México. La fotografía reunió a representantes de cinco países como expresión del papel que la diplomacia y la[…]

El Embajador de España en México, Juan Duarte Cuadrado, ha participado en la apertura del Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, celebrado en el Centro Cultural de España en México, poniendo el foco en la cooperación internacional, los derechos humanos y la necesidad de avanzar hacia sistemas sanitarios más equitativos e inclusivos. Durante[…]