Tegucigalpa (Honduras). Durante tres intensas jornadas de trabajo, representantes del movimiento asociativo de personas con enfermedades raras procedentes de nueve países de Iberoamérica se han dado cita en Tegucigalpa con motivo del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, consolidando este encuentro como uno de los principales espacios de diálogo, cooperación e incidencia política de la región.
Las organizaciones de pacientes han compartido experiencias, buenas prácticas y avances logrados en sus respectivos países, poniendo de manifiesto el papel decisivo que ha desempeñado el movimiento asociativo para transformar la realidad de millones de personas y familias que conviven con enfermedades raras.
A través de las diferentes ponencias, mesas de debate y espacios de trabajo, los líderes asociativos han trasladado un mensaje común: la unión de las organizaciones ha sido clave para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles y ocupen un lugar prioritario en la agenda pública, favoreciendo avances en diagnóstico, acceso a tratamientos, investigación, atención integral y reconocimiento de derechos.
Uno de los ejes centrales del encuentro ha sido la construcción de una visión compartida sobre los principales retos que aún persisten en Iberoamérica. En este sentido, los representantes de las asociaciones han trabajado de forma conjunta para consensuar las prioridades que deberán incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el objetivo de que la voz de los pacientes forme parte de las decisiones que marcarán las políticas internacionales en los próximos años.
Este encuentro vuelve a demostrar que la cooperación entre países, el intercambio de conocimiento y la participación activa de las personas que conviven con enfermedades raras constituyen herramientas imprescindibles para avanzar hacia una atención más equitativa, un diagnóstico más temprano, un acceso justo a los tratamientos y una mayor inclusión social.
Desde Honduras, el movimiento asociativo iberoamericano ha lanzado un mensaje de unidad y compromiso, reafirmando que solo trabajando juntos será posible construir un futuro en el que ninguna persona con una enfermedad rara quede atrás.
