La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) ha querido trasladar públicamente su profundo agradecimiento a Su Majestad la Reina Letizia por su compromiso, cercanía y apoyo constante al movimiento asociativo de enfermedades raras desde la creación de la organización en el año 2013.
A lo largo de estos años, el respaldo de Su Majestad ha sido fundamental para fortalecer la visibilidad de las enfermedades raras en Iberoamérica y para impulsar la unión de las organizaciones de pacientes de la región, permitiendo construir una red sólida que hoy representa a más de 700 entidades de 19 países y da voz a más de 47 millones de personas que conviven con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes.
Desde ALIBER destacan que el acompañamiento de la Reina Letizia ha contribuido decisivamente a situar las enfermedades raras en espacios institucionales, sanitarios y sociales de primer nivel, ayudando a romper el silencio y la invisibilidad que durante años han sufrido millones de familias.
“Su apoyo nos ha permitido seguir avanzando, unir al movimiento asociativo iberoamericano y mantener viva la esperanza de millones de personas que enfrentan situaciones extremadamente difíciles”, señalan desde la organización.
La alianza iberoamericana ha querido reconocer especialmente la sensibilidad y cercanía que Su Majestad ha mostrado siempre hacia las personas y familias afectadas, escuchando sus necesidades y acompañando las principales reivindicaciones relacionadas con el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos, la investigación y la protección social.
