En acto de genuina colaboración por las enfermedades raras que trasciende ya los límites iberoamericanos, miembros de ALIBER en cabeza de Juan Carrión Tudela, su Presidente, se reunieron con Dossaby Somabey, fundador y representante de la Asociación Santé pour les Maladies Vulnérables au Togo.
Esta entidad buscó tener una conexión con ALIBER para brindar soporte a la investigación y recursos de personas con enfermedades raras y condiciones vulnerables en su país; entre las necesidades expuestas en la reunión estuvieron el reforzar soluciones para escuelas, información a profesionales, adaptaciones a tratamientos y apoyar a los pacientes y familias con enfermedades raras desde el marco de la defensa de los derechos humanos.
Juan Carrión expresa la importancia de que desde la Alianza se contribuya con las diferentes líneas de necesidad en Togo y propone consolidar un convenio colaborativo entre ambas organizaciones donde se enmarquen acciones investigativas que conecten ambas regiones.
Añade que es importante trasladar la contextualización latinoamericana sobre enfermedades raras, en aras de que conozcan las líneas de trabajo de ALIBER y viabilizar un proyecto de co-autoría entre organizaciones a futuro.
Enhorabuena por esta nueva Alianza que sin duda traerá grandes beneficios para la población de Togo de la mano de la basta experiencia de ALIBER en este ámbito.
