La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras se reúne con el movimiento asociativo de Argentina, Brasil y Chile para escuchar las principales necesidades se sus colectivos.
Con estas reuniones, ALIBER ha dado inicio a una estrategia para conocer de forma participativa las prioridades, fortalezas y oportunidades de mejora de las organizaciones que integran la Alianza, con el fin de diseñar iniciativas que fortalezcan el movimiento asociativo iberoamericano, impulsen la cooperación internacional y mejoren la respuesta ofrecida al colectivo de enfermedades raras y sin diagnóstico.
Entre los principales objetivos de estos encuentros están el Identificar las principales necesidades de las organizaciones miembros de ALIBER, el Analizar la situación de las enfermedades raras en cada uno de los países participantes, el Detectar las principales dificultades que encuentran las asociaciones para desarrollar su actividad, el Conocer las prioridades de actuación que consideran más urgentes y el Identificar buenas prácticas y experiencias exitosas susceptibles de compartirse entre países, el Detectar oportunidades de cooperación técnica, científica e institucional entre las organizaciones.
En la misma línea de ideas, esta iniciativa busca Identificar necesidades formativas de profesionales, voluntarios y dirigentes asociativos, Analizar las necesidades relacionadas con el acceso al diagnóstico, los tratamientos, la atención sociosanitaria, la educación, el empleo y la protección social, Identificar oportunidades de colaboración con administraciones públicas, organismos internacionales, universidades, centros de investigación y empresas y Elaborar un mapa de prioridades que oriente el futuro Plan Estratégico de ALIBER.
La Alianza espera que al reunirse con sus asociados de todos los países que representa, se logre obtener el Diagnóstico actualizado del movimiento asociativo iberoamericano, la Identificación de necesidades comunes y específicas por país, la Identificación de oportunidades de cooperación internacional, el Fortalecimiento de la comunicación entre organizaciones, el Diseño de proyectos internacionales adaptados a las necesidades detectadas, el Refuerzo de la incidencia política regional y la Consolidación de una red más cohesionada y preparada para afrontar los retos futuros.
ALIBER sigue construyendo futuro como una red de asociaciones sólida que busca no dejar a nadie atrás.
