México ha acogido un encuentro de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, para seguir avanzando en uno de nuestros grandes retos: conseguir que ninguna persona quede atrás por convivir con una enfermedad poco frecuente.
🤝 Diplomacia, cooperación internacional, organizaciones de pacientes, profesionales e instituciones hemos compartido un mismo objetivo: transformar los compromisos en respuestas reales para las personas y sus familias.
Desde ALIBER hemos puesto sobre la mesa prioridades fundamentales para México y para toda Iberoamérica:
🔬 Más investigación y diagnóstico precoz.
👶 Avanzar y armonizar el tamizaje neonatal.
⚖️ Fortalecer los marcos normativos de protección.
🏥 Avanzar hacia una cobertura sanitaria universal que responda a las necesidades de las enfermedades raras.
💊 Garantizar un acceso equitativo y oportuno a los medicamentos huérfanos y a la innovación.
🌎 Reforzar la cooperación entre los países iberoamericanos.
Porque el lugar donde nace o vive una persona no puede determinar sus posibilidades de diagnóstico, tratamiento o futuro.
Tenemos que pasar del reconocimiento al derecho, del diagnóstico a la atención, de la innovación al acceso y de los compromisos a los resultados.
💬 La equidad no puede ser rara.
Seguimos construyendo una Iberoamérica unida en la que cada persona con una enfermedad rara tenga una respuesta.
#ALIBER
