FEPEL DASHA y la Corporación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras – CEPER Conmemoran el Día de las Enfermedades Raras con un evento denominado DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS[…]
6. La genómica es una herramienta de equidad, no un lujo Idea fuerza: La ciencia debe llegar a todas las personas. Mensaje clave: La genómica, reconocida como bien público, es[…]
El encuentro se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y abre nuevas vías de colaboración institucional Ciudad de México. En el marco del Día Mundial de las[…]
Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen:47 millones de vidas en Iberoamérica importan. Detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias y profesionales que cuidan, investigan y[…]
Más de 1.500 personas se dieron cita en el Parque de los Novios de Bogotá para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 en Colombia. Personas con enfermedades[…]
Bogotá se convirtió en epicentro del movimiento asociativo internacional en el ámbito de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, acogiendo los actos conmemorativos del Día Mundial en Iberoamérica y[…]
Líderes del movimiento asociativo de España, Colombia, Francia, México, Panamá y Guatemala participan en Bogotá en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un espacio[…]
Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER Y presidente del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), cerró esta amplia jornada de participación, intercambio de conocimientos y construcción colectiva[…]
En un ejercicio participativo, los asistentes trabajaron en grupos para definir 4 prioridades que puedan incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras impulsado por la Organización Mundial[…]
Jesús Navarro, Vicepresidente de ALIBER para México abordó la importancia de la participación del Movimiento Asociativo en espacios políticos y enfatizó en cómo desde la Organización Mexicana de Enfermedades Raras[…]
Susana Grosso, psicóloga y miembro del Comité Directivo del Grupo de Trabajo Regional de Latinoamérica y el Caribe de RDI, destacó el papel fundamental de la salud mental en el[…]
El Dr. Robinson Camacho, representante del Grupo de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, enfatizó en el trabajo llevado a cabo por el Ministerio y[…]
