El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y vicepresidente de ALIBER, Jesús Navarro, reclamó una respuesta coordinada y solidaria entre los países iberoamericanos para hacer frente a los desafíos que viven millones de personas con enfermedades raras en la región. Durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de[…]
La presidente del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia y vicepresidenta de ALIBER, Luz Victoria Salazar, hizo un llamamiento a los gobiernos iberoamericanos para que sitúen las enfermedades raras como una prioridad real de salud pública y protección social, durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de Ministras y Ministros de[…]
Hace unos días, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud celebrada en Madrid, las enfermedades raras han sido reconocidas como una prioridad de salud pública para la región. Desde ALIBER —la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras— seguimos impulsando una respuesta conjunta para más de 47 millones de personas y sus familias en[…]
Presentamos al Comité Científico y Estratégico que acompañará el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, espacios que reunirán en #Honduras a referentes de Iberoamérica en salud, investigación, políticas públicas y liderazgo asociativo. Este comité multidisciplinario refleja la visión del congreso:[…]
Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesión inaugural el compromiso con las enfermedades raras con las que conviven más de 47 millones de personas en la región. Su Majestad la Reina, Mónica García -Ministra de Sanidad-, Andrés Allamand, Secretario General Iberoamericano de la[…]
ALIBER y FUNHEPA anuncian la celebración conjunta de tres espacios estratégicos que reunirán a especialistas clínicos y en políticas públicas, organizaciones de pacientes, instituciones gubernamentales, academia, industria y actores clave del ecosistema de salud de Iberoamérica. El 𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, el 𝗩 𝗙𝗼𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝘁𝗼 𝗡𝗶𝘃𝗲𝗹 y el 𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲[…]
Latinoamérica, 28 de febrero En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los países de Latinoamérica reafirman su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes y sin diagnóstico, reconociéndolas como una prioridad de salud pública y un componente esencial para avanzar hacia la Cobertura Sanitaria Universal. En la[…]
Latinoamérica, 28 de febrero Más de 47 millones de personas en Latinoamérica viven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente, muchas de ellas sin diagnóstico y con enormes dificultades para acceder a atención médica o tratamientos. Así lo recuerdan organizaciones de pacientes y expertos en salud pública en el Día Mundial de las Enfermedades[…]
Latinoamérica, 28 de febrero En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, millones de personas en Latinoamérica siguen esperando lo más básico: un diagnóstico, acceso a atención y el reconocimiento de sus derechos. Más de 47 millones de personas viven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente en la región. Muchas de ellas tardan[…]
10. Cooperar es la única salida Idea fuerza: Ningún país puede enfrentar solo las enfermedades raras. Mensaje clave: La cooperación regional permite compartir conocimiento, negociar mejor, investigar más y no dejar a nadie atrás. “La rareza nos une”.
El 25 de febrero, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se reunieron con el Senador Emmanuel Reyes Carmona, Senador de la República por representación proporcional en la LXVI Legislatura del Senado de la República de México. En el encuentro, celebrado en el Senado de la República, la delegación de ALIBER —integrada por[…]
9. Las enfermedades raras también son un tema social Idea fuerza: No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados. Mensaje clave: Más del 80 % de las personas con enfermedades raras vive con algún grado de discapacidad. El impacto alcanza a toda la familia, especialmente a quienes cuidan.
