Latinoamérica, 28 de febrero En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los países de Latinoamérica reafirman su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes y sin diagnóstico, reconociéndolas como una prioridad de salud pública y un componente esencial para avanzar hacia la Cobertura Sanitaria Universal. En la[…]

Latinoamérica, 28 de febrero Más de 47 millones de personas en Latinoamérica viven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente, muchas de ellas sin diagnóstico y con enormes dificultades para acceder a atención médica o tratamientos. Así lo recuerdan organizaciones de pacientes y expertos en salud pública en el Día Mundial de las Enfermedades[…]

Latinoamérica, 28 de febrero En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, millones de personas en Latinoamérica siguen esperando lo más básico: un diagnóstico, acceso a atención y el reconocimiento de sus derechos. Más de 47 millones de personas viven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente en la región. Muchas de ellas tardan[…]

10. Cooperar es la única salida Idea fuerza: Ningún país puede enfrentar solo las enfermedades raras. Mensaje clave: La cooperación regional permite compartir conocimiento, negociar mejor, investigar más y no dejar a nadie atrás. “La rareza nos une”.  

El 25 de febrero, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se reunieron con el Senador Emmanuel Reyes Carmona, Senador de la República por representación proporcional en la LXVI Legislatura del Senado de la República de México. En el encuentro, celebrado en el Senado de la República, la delegación de ALIBER —integrada por[…]

9. Las enfermedades raras también son un tema social Idea fuerza: No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados. Mensaje clave: Más del 80 % de las personas con enfermedades raras vive con algún grado de discapacidad. El impacto alcanza a toda la familia, especialmente a quienes cuidan.  

En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER tuvo un espacio en el Foro Bicameral sobre Enfermedades Raras, realizado en el Senado de la República de México a través de su vicepresidente para Argentina, María Marta Bertone. Este importante evento denominado Foro Bicameral de Enfermedades Raras: Legislando para Fortalecer[…]

8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los datos son clave para garantizar derechos.  

7. Formación salva tiempo, recursos y vidas Idea fuerza: Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico. Mensaje clave: La falta de formación en enfermedades raras sigue siendo una barrera crítica. Capacitar al personal sanitario es una inversión en equidad.  

FEPEL DASHA y la Corporación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras – CEPER Conmemoran el Día de las Enfermedades Raras con un evento denominado DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y ULTRA RARAS, ERRORES INNATOS DEL  METABOLISMO Y TAMIZAJE METABÓLICO NEONATAL – I FORO INTERNACIONAL POR LAS ENFERMEDADES RARAS, el cual tendrá lugar los días[…]

6. La genómica es una herramienta de equidad, no un lujo Idea fuerza: La ciencia debe llegar a todas las personas. Mensaje clave: La genómica, reconocida como bien público, es clave para el diagnóstico y la medicina personalizada en enfermedades raras, especialmente en contextos vulnerables.