El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, defendió la necesidad de reforzar la cooperación regional para avanzar hacia una respuesta más equitativa y coordinada frente a las enfermedades raras en Iberoamérica.
Durante su intervención en el encuentro previo a la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid, Carrión subrayó que la región vive un momento decisivo tras el creciente reconocimiento internacional de las enfermedades raras, impulsado por Naciones Unidas y por la reciente resolución aprobada por la Organización Mundial de la Salud en 2025.
En este contexto, destacó la oportunidad que representa la Cumbre Iberoamericana para transformar el consenso internacional en compromisos concretos que permitan mejorar el diagnóstico, el acceso a tratamientos y la protección social de millones de personas y familias en toda la región.
“Iberoamérica tiene la oportunidad de demostrar que la cooperación puede convertirse en una verdadera herramienta de equidad en salud”, señaló.
Juan Carrión recordó que más de 47 millones de personas conviven con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica, muchas de ellas enfrentándose todavía a retrasos diagnósticos de hasta nueve años, falta de acceso a tratamientos y profundas desigualdades territoriales y socioeconómicas.
Desde ALIBER, organización que agrupa a más de 700 entidades de pacientes de 19 países iberoamericanos, defendió la necesidad de fortalecer el trabajo conjunto entre gobiernos, profesionales, comunidad científica y movimiento asociativo para compartir conocimiento, impulsar registros, reforzar redes de referencia y avanzar hacia estrategias comunes alineadas con la resolución de la OMS.
Asimismo, puso en valor el trabajo desarrollado conjuntamente entre organizaciones de pacientes y expertos de toda la región para elaborar un decálogo iberoamericano sobre enfermedades raras, concebido como una hoja de ruta común para avanzar hacia políticas públicas más coordinadas, sostenibles y centradas en las personas.
“No venimos solo a señalar necesidades; venimos a construir soluciones compartidas junto a los gobiernos y las instituciones iberoamericanas”, afirmó.
Durante su intervención, el presidente de ALIBER reclamó además que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad regional de salud pública y defendió la necesidad de impulsar estrategias nacionales específicas, fortalecer la cooperación sanitaria iberoamericana y garantizar que el lugar de nacimiento no determine el acceso al diagnóstico, al tratamiento o al apoyo social.
Carrión concluyó recordando que las enfermedades raras representan uno de los mayores desafíos de equidad sanitaria y social de la región y defendió que avanzar en esta agenda contribuirá a construir sistemas de salud “más fuertes, más equitativos y más humanos para todos”.
