En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER tuvo un espacio en el Foro Bicameral sobre Enfermedades Raras, realizado en el Senado de la República de México a través de su vicepresidente para Argentina, María Marta Bertone. Este importante evento denominado Foro Bicameral de Enfermedades Raras: Legislando para Fortalecer[…]

8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los datos son clave para garantizar derechos.  

7. Formación salva tiempo, recursos y vidas Idea fuerza: Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico. Mensaje clave: La falta de formación en enfermedades raras sigue siendo una barrera crítica. Capacitar al personal sanitario es una inversión en equidad.  

FEPEL DASHA y la Corporación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras – CEPER Conmemoran el Día de las Enfermedades Raras con un evento denominado DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y ULTRA RARAS, ERRORES INNATOS DEL  METABOLISMO Y TAMIZAJE METABÓLICO NEONATAL – I FORO INTERNACIONAL POR LAS ENFERMEDADES RARAS, el cual tendrá lugar los días[…]

6. La genómica es una herramienta de equidad, no un lujo Idea fuerza: La ciencia debe llegar a todas las personas. Mensaje clave: La genómica, reconocida como bien público, es clave para el diagnóstico y la medicina personalizada en enfermedades raras, especialmente en contextos vulnerables.  

Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen:47 millones de vidas en Iberoamérica importan. Detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias y profesionales que cuidan, investigan y luchan. 47 millones de voces importan. Raras son las enfermedades, no quienes las viven: 47 millones de personas en Iberoamérica reclaman equidad y compromiso. No[…]

Más de 1.500 personas se dieron cita en el Parque de los Novios de Bogotá para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 en Colombia. Personas con enfermedades raras y huérfanas, familias, representantes del movimiento asociativo, líderes sociales e institucionales se reunieron en este inmejorable marco para lanzar un mensaje claro al mundo:[…]

Bogotá se convirtió en epicentro del movimiento asociativo internacional en el ámbito de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, acogiendo los actos conmemorativos del Día Mundial en Iberoamérica y un foro internacional de alto nivel que reunió a líderes de Colombia, Francia, España, México, Guatemala y Panamá. La conmemoración se celebró bajo el lema[…]

Líderes del movimiento asociativo de España, Colombia, Francia, México, Panamá y Guatemala participan en Bogotá en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un espacio de encuentro y trabajo conjunto para avanzar en la defensa de los derechos de las personas que conviven con estas patologías. La conmemoración se desarrolla[…]

Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER Y presidente del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), cerró esta amplia jornada de participación, intercambio de conocimientos y construcción colectiva que dejó muchos aprendizajes y expectativas respecto a los aspectos que desde el colectivo de las Enfermedades Raras, debe tener el Plan Global de Enfermedades[…]

En un ejercicio participativo, los asistentes trabajaron en grupos para definir 4 prioridades que puedan incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras impulsado por la Organización Mundial de la Salud. Partiendo de las prioridades ya reconocidas —🔎 diagnóstico temprano, 💊 acceso equitativo a tratamiento, 📊 investigación y generación de datos, y 🏥[…]