El encuentro se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y abre nuevas vías de colaboración institucional Ciudad de México. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) mantuvieron una reunión institucional en la Embajada de España en México con el objetivo[…]
Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen:47 millones de vidas en Iberoamérica importan. Detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias y profesionales que cuidan, investigan y luchan. 47 millones de voces importan. Raras son las enfermedades, no quienes las viven: 47 millones de personas en Iberoamérica reclaman equidad y compromiso. No[…]
Más de 1.500 personas se dieron cita en el Parque de los Novios de Bogotá para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 en Colombia. Personas con enfermedades raras y huérfanas, familias, representantes del movimiento asociativo, líderes sociales e institucionales se reunieron en este inmejorable marco para lanzar un mensaje claro al mundo:[…]
Bogotá se convirtió en epicentro del movimiento asociativo internacional en el ámbito de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, acogiendo los actos conmemorativos del Día Mundial en Iberoamérica y un foro internacional de alto nivel que reunió a líderes de Colombia, Francia, España, México, Guatemala y Panamá. La conmemoración se celebró bajo el lema[…]
Líderes del movimiento asociativo de España, Colombia, Francia, México, Panamá y Guatemala participan en Bogotá en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un espacio de encuentro y trabajo conjunto para avanzar en la defensa de los derechos de las personas que conviven con estas patologías. La conmemoración se desarrolla[…]
Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER Y presidente del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), cerró esta amplia jornada de participación, intercambio de conocimientos y construcción colectiva que dejó muchos aprendizajes y expectativas respecto a los aspectos que desde el colectivo de las Enfermedades Raras, debe tener el Plan Global de Enfermedades[…]
En un ejercicio participativo, los asistentes trabajaron en grupos para definir 4 prioridades que puedan incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras impulsado por la Organización Mundial de la Salud. Partiendo de las prioridades ya reconocidas —🔎 diagnóstico temprano, 💊 acceso equitativo a tratamiento, 📊 investigación y generación de datos, y 🏥[…]
Jesús Navarro, Vicepresidente de ALIBER para México abordó la importancia de la participación del Movimiento Asociativo en espacios políticos y enfatizó en cómo desde la Organización Mexicana de Enfermedades Raras – OMER, ALIBER tendrá un espacio de co-creación los días 25 y 26 de febrero de 2026 en la Cámara de Representantes de México; espacio[…]
Susana Grosso, psicóloga y miembro del Comité Directivo del Grupo de Trabajo Regional de Latinoamérica y el Caribe de RDI, destacó el papel fundamental de la salud mental en el abordaje de las Enfermedades Raras. Su intervención puso en el centro la psicología como un componente inherente e indispensable en todas las etapas del proceso:[…]
El Dr. Robinson Camacho, representante del Grupo de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, enfatizó en el trabajo llevado a cabo por el Ministerio y la importancia que tiene la articulación de esfuerzos entre todos los actores del sistema en el cumplimiento de los objetivos y metas del grupo; la[…]
Elvira Vacas, representante de Advocacy de ALIBER expone una hoja de ruta regional para transformar la oportunidad histórica en acción concreta. Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco del Foro Internacional celebrado en Bogotá, Elvira Vacas Montero, miembro de la Junta Directiva de ALIBER, presentó el Decálogo de Prioridades para integrar las Enfermedades[…]
Debra Bellón, Responsable de Relaciones Estratégicas de Rare Diseases International (RDI), presentó un análisis integral sobre los aspectos más relevantes de la histórica Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de Enfermedades Raras. Durante su intervención, realizó un recorrido por los avances alcanzados, los desafíos pendientes y el impacto que esta[…]
