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Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Publicada el 7 octubre, 202510 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 7 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDRA) es una organización fundada en 2008 con el propósito de desempeñar un papel fundamental en el apoyo y la representación de las[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

ALIBER se suma a la Declaración “Genómica para todos y enfermedades raras como prioridad de salud pública”

Publicada el 6 octubre, 20256 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Noticias

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 6 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Federación Peruana de Enfermedades Raras fue creada en Lima el año 2007 en la búsqueda de visibilizar las necesidades de las personas con enfermedades raras para lograr su adecuada[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 3 octubre, 20253 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

ESPERANTRA es la primera organización en el Perú dedicada a representar a pacientes con cáncer, enfermedades raras y crónicas no transmisibles. Desde 2005 trabaja para reducir la mortalidad y mejorar[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

Únete al Grupo de Trabajo Regional

Publicada el 2 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

ALIBER te invita junto a RDI, ERCAL y Casa Hunter a participar en la Coalición para la Incidencia en la Equidad de las Enfermedades Raras (CARE), para que juntos colaboremos[…]

Categoría: ALIBER, Noticias

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 2 octubre, 20252 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) trabaja para visibilizar, apoyar y empoderar a las personas y familias con enfermedades raras en México. Nacida del esfuerzo conjunto de pacientes, familiares[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 1 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Asociación de Familias con la Enfermedad de von Hippel-Lindau trabaja para unir esfuerzos, compartir experiencias y difundir información entre especialistas de la salud con el fin de dar a[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

ALIBER implementa plan de comunicación con excelentes resultados

Publicada el 30 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 30 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Desde su creación en 2022, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) ha trabajado con pasión y compromiso para promover la salud hepática en Honduras y garantizar el derecho[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

ALIBER participará en el Congreso de Genética junto a su Presidente y líderes del movimiento asociativo

Publicada el 29 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) será protagonista en el XXIX Congreso Nacional de Genética Humana de la AEGH, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 29 septiembre, 202529 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Asociación Síndrome de Rett Guatemala es una organización sin fines de lucro fundada el 30 de octubre de 2014 en la Ciudad de Guatemala, con el propósito de acompañar[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

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