Bogotá (Colombia) ha acogido el acto inaugural del Foro Internacional sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, consolidándose como la capital mundial del conocimiento en este ámbito al reunir a representantes institucionales, expertos y líderes del movimiento asociativo internacional. La apertura ha contado con la participación del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia,[…]

El Foro Internacional celebrado en Bogotá refuerza la importancia del trabajo en red para fortalecer la atención en enfermedades huérfanas Bogotá, 20 de febrero de 2026. El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), ha celebrado en Bogotá el Foro Internacional sobre Centros de Referencia y Plan[…]

Ambos países son pioneros en la puesta en marcha de un modelo estructurado que mejora el diagnóstico, la atención especializada y la coordinación sanitaria para las personas que conviven con enfermedades raras. España y Colombia se consolidan como los únicos países que han implementado de manera formal un modelo de Centros de Referencia para la[…]

La ciudad de Bogotá – Colombia acoge hoy 20 de febrero de 2026, el Foro Internacional “Centros de referencia y plan global de enfermedades huérfanas: trascendiendo fronteras”, un espacio de diálogo y cooperación internacional que se celebra en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este encuentro participan la Alianza Iberoamericana de[…]

5. Las personas con enfermedades raras deben estar en el centro de las decisiones Idea fuerza: Nada sobre nosotros sin nosotros. Mensaje clave: La participación de pacientes y familias en políticas públicas mejora decisiones, transparencia y resultados en salud.  

4. Acceso a tratamiento es un derecho, no un privilegio Idea fuerza: La rareza de una enfermedad no puede justificar la exclusión. Mensaje clave: Menos del 6 % de las enfermedades raras tiene tratamiento, y cuando existe, muchas personas no acceden por barreras económicas o administrativas. “Pocas personas, los mismos derechos”.  

3. Equidad: el lugar donde naces no debe definir tu atención Idea fuerza: La equidad en salud no puede depender del código postal. Mensaje clave: El acceso a diagnóstico, tratamiento y cuidados para enfermedades raras sigue siendo profundamente desigual entre países y territorios.

2. Sin diagnóstico no hay derechos Idea fuerza: Esperar 8 años por un diagnóstico no es aceptable. Mensaje clave: En Latinoamérica, una persona puede tardar 8 a 9 años en recibir un diagnóstico correcto. El diagnóstico precoz salva vidas, reduce sufrimiento y optimiza recursos.  

Evento híbrido organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el fin de generar un espacio para conocer el estado actual de los Centros de Referencia en Colombia y propiciar el conocimiento, la construcción colectiva y el compromiso social para consolidar el Plan Global de[…]

1. Las Enfermedades Raras son una prioridad de salud pública Idea fuerza: Las enfermedades raras no son raras para millones de personas. Mensaje clave: Más de 47 millones de personas en Iberoamérica viven con una enfermedad rara. Son un desafío real y urgente de salud pública, reconocido hoy por la ONU y la OMS. “No[…]