3. Equidad: el lugar donde naces no debe definir tu atención Idea fuerza: La equidad en salud no puede depender del código postal. Mensaje clave: El acceso a diagnóstico, tratamiento y cuidados para enfermedades raras sigue siendo profundamente desigual entre países y territorios.
2. Sin diagnóstico no hay derechos Idea fuerza: Esperar 8 años por un diagnóstico no es aceptable. Mensaje clave: En Latinoamérica, una persona puede tardar 8 a 9 años en recibir un diagnóstico correcto. El diagnóstico precoz salva vidas, reduce sufrimiento y optimiza recursos.
Evento híbrido organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el fin de generar un espacio para conocer el estado actual de los Centros de Referencia en Colombia y propiciar el conocimiento, la construcción colectiva y el compromiso social para consolidar el Plan Global de[…]
1. Las Enfermedades Raras son una prioridad de salud pública Idea fuerza: Las enfermedades raras no son raras para millones de personas. Mensaje clave: Más de 47 millones de personas en Iberoamérica viven con una enfermedad rara. Son un desafío real y urgente de salud pública, reconocido hoy por la ONU y la OMS. “No[…]
Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER lanzó el pasado 22 de octubre de 2025 en la sede de la Secretaría General Iberoamericana – SEGIB, el informe del Análisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un estudio que contó con la participación del Secretariado de la[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha presentado su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que ha tenido en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid. El evento, ha contado con la participación de la Dra. María Fernández García, Subdirectora General de Calidad Asistencial,[…]
La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de 47 millones de personas que conviven con estas patologías o en búsqueda de diagnóstico en Iberoamérica. En la inauguración de esta jornada, la ministra puso[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presenta su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que tendrá lugar el próximo 22 de octubre en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid. El evento, que se desarrollará entre las 10:00 y las 13:30 horas (hora española),[…]
El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras (ER) para compartir los retos y desafíos a los que se enfrenta el colectivo. Organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), este encuentro será inaugurado por la Ministra[…]
Perthes Kids Foundation es una organización sin fines de lucro, creada con el propósito de generar conciencia mundial y brindar apoyo a los niños y familias que viven con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, un trastorno degenerativo que afecta los huesos de la cadera. Desde su creación, la fundación trabaja para defender, educar y motivar: apoya[…]
Paula es profesora de Educación Física, mamá de dos hijos —un joven de 24 años y una niña de 12— y compañera de vida de su esposo desde hace más de 25 años. Siempre llevó una vida saludable: “Nunca tomé alcohol, nunca fumé”, cuenta. Por eso, cuando recibió su diagnóstico de hipertensión pulmonar, el impacto[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro de Formación de la Cooperación Española en Cartagena de Indias. En representación de nuestra organización asistió la Sra. Luz Victoria Salazar, una de nuestras vicepresidentas.[…]
