La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha presentado su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que ha tenido en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid. El evento, ha contado con la participación de la Dra. María Fernández García, Subdirectora General de Calidad Asistencial,[…]
La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de 47 millones de personas que conviven con estas patologías o en búsqueda de diagnóstico en Iberoamérica. En la inauguración de esta jornada, la ministra puso[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presenta su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que tendrá lugar el próximo 22 de octubre en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid. El evento, que se desarrollará entre las 10:00 y las 13:30 horas (hora española),[…]
El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras (ER) para compartir los retos y desafíos a los que se enfrenta el colectivo. Organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), este encuentro será inaugurado por la Ministra[…]
Perthes Kids Foundation es una organización sin fines de lucro, creada con el propósito de generar conciencia mundial y brindar apoyo a los niños y familias que viven con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, un trastorno degenerativo que afecta los huesos de la cadera. Desde su creación, la fundación trabaja para defender, educar y motivar: apoya[…]
Paula es profesora de Educación Física, mamá de dos hijos —un joven de 24 años y una niña de 12— y compañera de vida de su esposo desde hace más de 25 años. Siempre llevó una vida saludable: “Nunca tomé alcohol, nunca fumé”, cuenta. Por eso, cuando recibió su diagnóstico de hipertensión pulmonar, el impacto[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro de Formación de la Cooperación Española en Cartagena de Indias. En representación de nuestra organización asistió la Sra. Luz Victoria Salazar, una de nuestras vicepresidentas.[…]
A Todo Pulmón Guayana HP es una organización dedicada a acompañar, orientar y visibilizar a las personas que viven con hipertensión pulmonar en Venezuela. Promueve el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y la concientización social, trabajando junto a pacientes, familias y profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida de quienes conviven[…]
Edith acompaña desde hace catorce años a su hija menor, diagnosticada con la enfermedad de Von Hippel Lindau (vHL), y desde hace nueve a su segunda hija. En su familia, esta condición hereditaria ha estado presente por generaciones: “provoca quistes o tumores en diferentes partes del cuerpo, y la probabilidad que aparezca es del 50%[…]
La Fundación Dominicana de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (FUERAN) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja en la República Dominicana con el propósito de promover la investigación orientada a encontrar la cura o lograr la cronificación de las enfermedades raras de carácter neurodegenerativo. Su labor se centra también en ofrecer información y orientación[…]
Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles a asistir a un encuentro internacional que celebraremos en Madrid el próximos 22 de octubre de 2025, en colaboración con la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).[…]
La Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDRA) es una organización fundada en 2008 con el propósito de desempeñar un papel fundamental en el apoyo y la representación de las personas que viven con enfermedades raras en Portugal. Su compromiso se centra en fomentar la unidad y la colaboración entre las diversas asociaciones dedicadas a[…]
