ALIBER y FUNHEPA anuncian la celebración conjunta de tres espacios estratégicos que reunirán a especialistas clínicos y en políticas públicas, organizaciones de pacientes, instituciones gubernamentales, academia, industria y actores clave del ecosistema de salud de Iberoamérica. El 𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, el 𝗩 𝗙𝗼𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝘁𝗼 𝗡𝗶𝘃𝗲𝗹 y el 𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro de Formación de la Cooperación Española en Cartagena de Indias. En representación de nuestra organización asistió la Sra. Luz Victoria Salazar, una de nuestras vicepresidentas.[…]
El Primer Únicas Hackathon Iberoamericano sobre Enfermedades Raras No Diagnosticadas, impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ambos pertenecientes a la Red ÚNICAS, reunió a expertos que lograron diagnosticar seis de los doce pacientes estudiados en 48 horas y alcanzar una sospecha de[…]
Queridos amigos de Funsaluz. Hoy en Jueves de Podcast, la Psicólogo Raquel Núñez González nos invita a escuchar un tema vigente y que se viralizó en redes sociales. Demos un vistazo a: La relación entre el uso de Paracetamol en el Embarazo y el Autismo: Un análisis crítico https://spotifycreators-web.app.link/e/kP3WtzLD0Wb
Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles a asistir a un encuentro internacional que celebraremos en Madrid el próximos 22 de octubre de 2025, en colaboración con la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).[…]
Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento asociativo en torno a los avances en genómica y su relación con las enfermedades raras. En la apertura del Congreso participó Juan Carrión, presidente de[…]
El próximo 4 de octubre, HIPUA invita a un nuevo encuentro presencial a tan solo dos cuadras del Obelisco. Será un espacio para compartir un rico desayuno, escucharnos, informarnos, acompañarnos y celebrar juntos la llegada de una nueva estación llena de vida. La asociación cubrirá la consumición, pero las vacantes son muy limitadas. Por eso[…]
La asociación Sense Barreres Elche formó parte de la segunda jornada y clausura del Encuentro Sociosanitario, celebrado en el marco del Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en Elche. Durante la jornada se desarrollaron dos espacios de gran interés: Mesa de debate sobre diagnóstico precoz en enfermedades neurodegenerativas: “Utopía o Realidad Clínica”, donde[…]
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) , participó en la jornada interna organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en Valencia, un espacio de encuentro y trabajo con otras entidades miembro. Durante la jornada se abordaron temas clave para el fortalecimiento del movimiento asociativo, entre ellos la presentación de la “Guía simplificada para[…]
Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión. La actividad se desarrollará en modalidad híbrida (presencial y online) y abordará las principales patologías de la retina, con especial atención al edema macular diabético y a las distrofias hereditarias. Inscríbete aquí[…]
En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y el Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras (GAPRD), intervino Juan Carrión, presidente de ALIBER, quien ofreció un amplio análisis desde la experiencia[…]
El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y que tiene lugar de manera simultánea en casi 400 ciudades de más de 30 países. En Almería, la Universidad de Almería (UAL) será una de[…]
