Encuentros

Honduras vuelve a abrir sus puertas a Iberoamérica para una conversación urgente, necesaria y profundamente humana: 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀

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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER y FUNHEPA, anuncian la apertura oficial de inscripciones al 𝗩 𝗙𝗼𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝘁𝗼 𝗡𝗶𝘃𝗲𝗹, el 𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥 y el 𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀. 📅 Del 16 al 18 de julio de 2026, Tegucigalpa reunirá a especialistas, organizaciones de pacientes, instituciones,[…]

Ciencia, liderazgo y articulación regional para transformar la respuesta a las Enfermedades Raras en Iberoamérica

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Presentamos al Comité Científico y Estratégico que acompañará el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, espacios que reunirán en #Honduras a referentes de Iberoamérica en salud, investigación, políticas públicas y liderazgo asociativo. Este comité multidisciplinario refleja la visión del congreso:[…]

𝗛𝗼𝗻𝗱𝘂𝗿𝗮𝘀 𝘃𝘂𝗲𝗹𝘃𝗲 𝗮 𝘀𝗲𝗿 𝗽𝘂𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝗲𝗻𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗶𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀

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ALIBER y FUNHEPA anuncian la celebración conjunta de tres espacios estratégicos que reunirán a especialistas clínicos y en políticas públicas, organizaciones de pacientes, instituciones gubernamentales, academia, industria y actores clave del ecosistema de salud de Iberoamérica. El 𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, el 𝗩 𝗙𝗼𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝘁𝗼 𝗡𝗶𝘃𝗲𝗹 y el 𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲[…]

ALIBER participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana

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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro de Formación de la Cooperación Española en Cartagena de Indias. En representación de nuestra organización asistió la Sra. Luz Victoria Salazar, una de nuestras vicepresidentas.[…]

FEDER comparte: Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas

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El Primer Únicas Hackathon Iberoamericano sobre Enfermedades Raras No Diagnosticadas, impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ambos pertenecientes a la Red ÚNICAS, reunió a expertos que lograron diagnosticar seis de los doce pacientes estudiados en 48 horas y alcanzar una sospecha de[…]

Funsaluz comparte: La relación entre el uso de Paracetamol en el Embarazo y el Autismo: Un análisis crítico

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Queridos amigos de Funsaluz. Hoy en Jueves de Podcast, la Psicólogo Raquel Núñez González nos invita a escuchar un tema vigente y que se viralizó en redes sociales. Demos un vistazo a: La relación entre el uso de Paracetamol en el Embarazo y el Autismo: Un análisis crítico https://spotifycreators-web.app.link/e/kP3WtzLD0Wb

Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica

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Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles a asistir a un encuentro internacional que celebraremos en Madrid el próximos 22 de octubre de 2025, en colaboración con la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).[…]

ALIBER se suma a la Declaración “Genómica para todos y enfermedades raras como prioridad de salud pública”

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Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento asociativo en torno a los avances en genómica y su relación con las enfermedades raras. En la apertura del Congreso participó Juan Carrión, presidente de[…]

Sense Barreres comparte: Sense Barreres participa en la clausura del Encuentro Sociosanitario de Enfermedades Neurodegenerativas en Elche

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La asociación Sense Barreres Elche formó parte de la segunda jornada y clausura del Encuentro Sociosanitario, celebrado en el marco del Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en Elche. Durante la jornada se desarrollaron dos espacios de gran interés: Mesa de debate sobre diagnóstico precoz en enfermedades neurodegenerativas: “Utopía o Realidad Clínica”, donde[…]

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) comparte: FEDE participa en la jornada interna de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en Valencia

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La Federación Española de Epilepsia (FEDE) , participó en la jornada interna organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en Valencia, un espacio de encuentro y trabajo con otras entidades miembro. Durante la jornada se abordaron temas clave para el fortalecimiento del movimiento asociativo, entre ellos la presentación de la “Guía simplificada para[…]

Retina Iberoamércia comparte: 1ª Jornada Nacional de Baja Visión – Panamá

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Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión. La actividad se desarrollará en modalidad híbrida (presencial y online) y abordará las principales patologías de la retina, con especial atención al edema macular diabético y a las distrofias hereditarias. Inscríbete aquí[…]