En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y el Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras (GAPRD), intervino Juan Carrión, presidente de ALIBER, quien ofreció un amplio análisis desde la experiencia[…]
El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y que tiene lugar de manera simultánea en casi 400 ciudades de más de 30 países. En Almería, la Universidad de Almería (UAL) será una de[…]
En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio permitió compartir experiencias y fortalecer la unión entre quienes enfrentan desafíos similares. El síndrome de Rett se presenta al azar por una mutación genética. Sus[…]
Mañana, 25 de septiembre, se llevará a cabo el Webinar Regional “De la Resolución de la AMS a la Acción: Próximos Pasos para América Latina y el Caribe”, un encuentro clave para avanzar en la implementación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre enfermedades raras. En representación de ALIBER, participará[…]
El pasado 20 de septiembre de 2025, las familias de la Asociación Pro Niños con Enfermedades Progresivas, Raras o Poco Frecuentes (APRONEP-er) se reunieron para celebrar el 207 aniversario de la independencia de Costa Rica y llevar a cabo su Asamblea Anual Nº 51. El encuentro, que combinó espíritu patriótico y convivencia familiar, incluyó la[…]
El próximo 22 de octubre de 2025, la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (España), será escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras. En un evento de carácter institucional, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presentará los principales hallazgos de la actualización del estudio Análisis del Movimiento Asociativo de las[…]
Junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina, y Casa Hunter – Associação Brasileira de Doenças Raras, unimos a miembros de toda América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para[…]
Hoy en Jueves de Podcast. La Psicólogo Raquel Núñez González aborda un tema al que hacemos bien en prestar atención La Microbiota Intestinal y su relación con la detección precoz del riesgo de Alzheimer https://creators.spotify.com/pod/profile/raquel-nunez-gonzalez/episodes/La-Microbiota-Intestinal-y-su-relacin-con-la-deteccin-precoz-del-riesgo-de-Alzheimer-e37sdsk
El 25 de septiembre se celebrará el VII Congreso Nacional de Epilepsia organizado por D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura El VII Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará el 25 de septiembre, a las 17:00 horas.[…]
WEBINAR: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes). Descubre la importancia de la alimentación, el descanso y el deporte para las personas con discapacidad visual, de la mano de expertos en estos ámbitos:[…]
Del 7 al 10 de octubre de 2025, la ciudad de Murcia, España, será sede del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunirá a especialistas, investigadores, sociedades científicas y asociaciones de pacientes de más de 25 países de Iberoamérica y Europa. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, participará[…]
La luz solar para quienes padecen algunas enfermedades dermatológicas poco frecuentes, puede ser muy perjudicial. Al no poder salir durante el día, sus momentos de recreación y esparcimiento están muy limitados, sobre todo para los niños. El pasado 27 de agosto familias que conviven con este tipo de enfermedades en La Habana pudieron disfrutar[…]
