La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer, junto con a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias, la I Jornada de Enfermedades Raras para evaluar la Estrategia Canaria 2022-2026. Y sobre la situación de esta Estrategia giró la jornada que fue inaugurada por Rita Tristancho, Directora General del Paciente y Cronicidad, quien[…]
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, invitan a participar de forma online el XII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que tendrá lugar los próximos 14 y 15 de noviembre a través de la plataforma ZOOM. El Simposium Internacional de Lipodistrofias es un espacio dedicado a las Lipodistrofias, en el que se[…]
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso se celebrará de manera presencial en el campus de[…]
El viernes 10 de octubre se conmemoró el Día Mundial de la Salud Mental, una fecha que invitó a reflexionar sobre el bienestar emocional y psicológico de las personas. En Colombia, más del 60% de la población manifestó haber enfrentado dificultades emocionales, siendo la depresión y la ansiedad los trastornos más frecuentes. La salud mental,[…]
Evento de Aeryoh Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Fundación ONCE Duración: 6 h 30 min Público: Cualquiera dentro y fuera de Facebook El próximo 18 de octubre celebramos la VIII Jornada Familiar AERyOH bajo el lema ‘AERyOH eres tú’ 18 de octubre 10h00 hrs Fundación ONCE #JornadaAERyOH2025 #EnfermedadesRaras
Perthes Kids Foundation es una organización sin fines de lucro, creada con el propósito de generar conciencia mundial y brindar apoyo a los niños y familias que viven con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, un trastorno degenerativo que afecta los huesos de la cadera. Desde su creación, la fundación trabaja para defender, educar y motivar: apoya[…]
En el marco del Día Mundial de la Salud Mental, la Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón de Venezuela compartió un mensaje profundamente humano, recordando que vivir con hipertensión pulmonar no solo exige resistencia física, sino también fortaleza emocional. Desde la organización señalaron que el diagnóstico, la incertidumbre y los ajustes diarios dejan huellas[…]
El Primer Únicas Hackathon Iberoamericano sobre Enfermedades Raras No Diagnosticadas, impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ambos pertenecientes a la Red ÚNICAS, reunió a expertos que lograron diagnosticar seis de los doce pacientes estudiados en 48 horas y alcanzar una sospecha de[…]
A Todo Pulmón Guayana HP es una organización dedicada a acompañar, orientar y visibilizar a las personas que viven con hipertensión pulmonar en Venezuela. Promueve el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y la concientización social, trabajando junto a pacientes, familias y profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida de quienes conviven[…]
La Fundación Dominicana de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (FUERAN) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja en la República Dominicana con el propósito de promover la investigación orientada a encontrar la cura o lograr la cronificación de las enfermedades raras de carácter neurodegenerativo. Su labor se centra también en ofrecer información y orientación[…]
Cada segundo jueves de octubre se conmemora una fecha especial que abarca tanto la salud visual como la enfermedad, dos realidades que pueden estar presentes en la vida de cualquier persona y que recuerdan que las cosas verdaderamente importantes de la existencia humana no tienen precio, como el simple hecho de ver. Se estima que[…]
Queridos amigos de Funsaluz. Hoy en Jueves de Podcast, la Psicólogo Raquel Núñez González nos invita a escuchar un tema vigente y que se viralizó en redes sociales. Demos un vistazo a: La relación entre el uso de Paracetamol en el Embarazo y el Autismo: Un análisis crítico https://spotifycreators-web.app.link/e/kP3WtzLD0Wb
