Este octubre, mes de concientización de la Homocistinuria, se celebra por primera vez con la Homocistinuria formando parte de las patologías que se detectan mediante la Pesquisa Neonatal en Uruguay. Asimismo, se han agregado al programa de Pesquisa Neonatal otras patologías gracias a la incorporación de la espectrometría de masas en tándem, una tecnología que[…]

NOVEDAD DE LA SEMANA Curso de Introducción a la Ética para la Investigación, para Pacientes, ONGs, Investigadores y Docentes Organizado por ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) y el iB3-FCEN-UBA. Será dictado por la abogada y experta Ana Palmero, y se realiza en modalidad virtual. El curso consta de 4 (cuatro) clases y un trabajo final.[…]

En 2019, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 7 de septiembre como el Día Internacional del Aire Limpio, recordándonos que respirar aire puro no es un privilegio, sino un derecho fundamental y una necesidad vital para todos. En esta fecha, se alza la voz especialmente por las personas que viven con Hipertensión[…]

El próximo 16 de octubre, la asociación Sense Barreres llevará a cabo sus XXII Jornadas Sociosanitarias 2025 en el salón de actos de CaixaPetrer, en horario de 09:00 a 14:00 horas. El encuentro abordará la voz del paciente y la falta de equidad en el cribado neonatal, además de presentar los últimos avances en el[…]

El pasado 7 de agosto de 2025, la Corte Interamericana de Derechos Humanos compartió la Opinión Consultiva 031-2025 sobre el derecho al cuidado como un derecho humano. En esta instancia, la Fundación Cornelia de Lange Colombia, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la Federación Internacional de Cuidado y Apoyo (FICA) y[…]

¿Tienen que operarte de cataratas y tienes una distrofia de retina? ¡Pues no te pierdas el Congreso Internacional Retina Murcia! Un lugar único donde se unen profesionales y pacientes. ¡No te lo pierdas! 16 y 17 de octubre Hospital Morales Meseguer, Murcia También online Inscríbete aquí: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones.html #CIRM #Congreso #DHR

El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada en la Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC), una patología de altísima complejidad y poco conocida, que afecta a apenas unas decenas de personas en[…]

El pasado martes 1 de octubre, AELIP y otras 15 asociaciones firmaron un acuerdo de colaboración con el ayuntamiento de Totana para continuar con el desarrollo de proyectos de interés social en el municipio. El importe económico recibido (3.000€) permite a la asociación continuar con los programas y actividades que se vienen realizando durante este[…]