Fuente: FEDER. El I Congreso escolar reúne a diversos centros españoles para mostrar sus actividades en relación con las enfermedades poco frecuentes. Pero es además un congreso internacional.
Hay una razón por la que hemos querido en concreto que esa dimensión internacional se proyecte en torno a Iberoamérica en este Congreso. A finales de 2013, en Totana (Murcia), se creó ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. ALIBER supone un paso importante, pues aumenta el potencial de las asociaciones y su capacidad para compartir experiencias, denunciar injusticias y buscar soluciones.El SIO y las asociaciones saben bien que esa unión existía en cierto modo, pues el intercambio de preguntas y respuestas se producía con frecuencia a uno y otro lado del Atlántico. Pero era necesario visibilizar y materializar esa estrecha relación.
El Congreso que se celebra en La Salle de Almería, ha contado por este motivo con la colaboración de algunas asociaciones que estuvieron en el encuentro de Totana. Y ha aprovechado también la red de centros de La Salle para promover algunas actividades en Iberoamérica.
En México la ULSA ha entrevistado a don Jesús Navarro (OMER) preguntándole por la situación de las EPF en su país. La entrevista, realizada por Saríah Itzel, ha sido editada por La Salle de Córdoba en la revista que han preparado para el Congreso.
Asimismo, la ULSA de México ha realizado un video realmente modélico. En él, Mariana y Rodrigo, dos alumnos con EPF (Marfan y Vacterl), responden a las preguntas del Dr. César Moreno y nos cuentan su historia y su situación.
De Argentina nos ha llegado un documento audiovisual no menos interesante. Doña Ana María Rodríguez (FADEPOF) nos muestra cómo se puede realizar una campaña de sensibilización en un centro escolar. Don Alfredo Toledo (ATUERU, Uruguay), y don Eliécer Quishpe (Fundación FEPEL DASHA, Ecuador) responden a un cuestionario enviado por los alumnos de La Salle de Almería y nos informan sobre las ER en su país.
Córdoba, Almería, Ecuador, Argentina, México, Uruguay, Ecuador nos muestran esa unión de fuerzas que ALIBER puede poner en marcha. Desde el OBSER (Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER) agradecemos estas colaboraciones, esperamos que en las actividades del Congreso se difundan en Iberoamérica y que en el futuro se puedan incorporar más asociaciones y más países a estas iniciativas. Es más, confiamos en que pronto la iniciativa, como viene ocurriendo en muchos asuntos, nos venga de allí.
Más información: I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes
