En las terceras semifinales del festival de murgas del Carnaval de Badajoz (España) celebrada la noche de ayer, «Los Espantaperros«, murga ganadora del concurso el pasado año, dedicaron un pasodoble a Martina, una niña pacense afectada por el síndrome de Rett.
El Rett es una enfermedad congénita poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 niñas, y que presenta en las personas afectadas un retraso en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, así como retraso mental grave o severo.
En sus letras, Los Espantaperros destacan sobre todo la hermosa sonrisa de Martina y la fuerza y empuje con que su familia, padre, madre y hermana, arropan a su “princesa”.
Paco, el padre de Martina, mantiene un sitio en Internet donde nos presenta a su hija «MiPrincesaRett«, cuenta las hazañas y logros, e informa sobre el síndrome y sobre la necesidad de buscar financiación para la investigación en este tipo de patologías denominadas raras por su baja prevalencia.
Ver el pasodoble en Youtube a partir del minuto 3.
El 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Homenajes como el de esta murga son muy necesarios porque ayudan a sensibilizar y a dar a conocer la realidad de muchas familias que se ven afectadas por las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen y que padecen casi 3 millones de personas en toda España entre afectados y familiares.
Los Espantaperros, además de mostrar su cualidad solidaria, ha vuelto a demostrar su calidad en el escenario, lo que ha sido premiado con el pase a la final del concurso de este año para competir de nuevo por el primer premio justo este 28 de febrero.
Paco está feliz con el gesto. Es un paso más para que el síndrome de Rett sea visible en la sociedad. En su cuenta Twitter (@MiPrincesaRett) tras ver la actuación, aseguraba que “esta noche el síndrome de Rett duele menos”. Él y su familia seguirán luchando por su princesa, porque como ellos suelen decir “todas las princesas merecen un final feliz”.
@marcocff @Alex_Ortega13 @PedroclubHouse @Espantaperross GRACIAS!!!esta noche el síndrome de Rett duele menos un abrazo familia,se os quiere
— MiPrincesaRett (@MiPrincesaRett) February 26, 2014
Letra del pasodoble:
Esta cesta va cargada de ilusión
Porque tenerte es como una bendición,
Tú la princesa más bella
Si me miras me embelesas
Y me envuelves de emoción, ay de emoción!
Para mí tus gritos suenan a canciones
Y tu risa para mí es la melodía
Déjame contarte cuentos,
que van llenos de esperanza que van cargados de vida
Háblame aunque no puedas hablar,
Daremos un paseo sin poder andar,
Tírame un beso aunque esa boquita no pueda besar
Las manos te puede chupar
Del pelo te puedes tirar
Seguro que estas disfrutando
parece que no paras de bailar.
Y se produce la explosión
Porque rebosas tanto amor.
Tu madre tu ángel de la guarda
te da un abrazo con tanta pasión.
Luego tu papi te hace cosquillas
te lo estás pasando de mil maravillas,
Y llega tu hermana esa compañera que es tan especial.
Te trae un regalo tú te vuelves loca
lleva en un sobre el nombre de Martina
Con una nota escrita por todos,
Te haremos feliz to los días de tu vida,
to los días de tu vida.
Más información:
Paco y Martina: Mi Princesa Rett: http://miprincesarett.blogspot.com/
Murga Los Espantaperros: http://losespantaperros.com/
