En el día de ayer la actriz venezolana Ivonne Reyes visitó la oficina central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mantener una reunión con su presidente, Juan Carrión y la subdirectora, Alba Ancochea.
El objetivo de esta reunión era crear lazos de unión para llevar a cabo diversas acciones que sensibilicen a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades poco frecuentes, patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España y a 42 millones en Iberoamérica.
Carrión expresó su agradecimiento a la actriz “Desde FEDER queremos agradecer a Ivonne el interés mostrado por nuestro colectivo. Juntos podemos luchar por mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías”
El Presidente de FEDER recordó el refuerzo que supone para la organización “Poder contar con una cara pública que apoye nuestra causa y nos ayude a visibilizar la problemática de las enfermedades poco frecuentes”
A lo largo de la reunión se presentó la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) que busca establecer una línea conjunta con todos los países iberoamericanos a través de la cual poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con estas patologías en Iberoamérica.
