Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER), que investiga alrededor de este tipo de enfermedades y facilita en su diagnóstico temprano y manejo interdisciplinario de las enfermedades. En la intervención se habló acerca de la naturaleza de las enfermedades, lo que se ha hecho en investigación, sobre las organizaciones que trabajamos en beneficios de las personas que las presentan y sus familias y lo que se espera para un futuro en la investigacion y el trabajo mancomunado de las disciplinas de la salud y las humanidades.
La celebracion se llevó a cabo el 28 de febrero, en Cali y el 22 de febrero en Bogotá, liderada por Acopel. Entre 2:00 pm y 7:00 pm, participamos varias organizaciones locales como representacion de la unión de fuerzas para iniciar agendas de trabajo conjunto y vigente en el año, así como para la
celebración el año que viene. De igual modo, estuvo presente la Dra. Mariluz Zuluaga, Defensora del Paciente para la ciudad de Santiago de Cali, quien puso a disposición de la audiencia la ruta de servicio de la defensoria del paciente, a cargo de la Secretaria de Salud Municipal de Cali, para que se tuviera presente en casos de negligencia o negación en la prestación de servicios médicos.
Para amenizar el encuentro, se contó con la presencia de grupos de baile, de música y varios humoristas de reconocimiento nacional, quienes se unieron a la campaña de visibilización y sensiblización frente a las Enfermedades Huérfanas.
Desde la Fundación, hicimos difusión del encuentro propuesto por Acopel en nuestras redes sociales, de modo que nuestros pacientes agremiados residentes en Bogotá pudieran disfrutar de un día dedicado a ellos.
