La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras pone de manifiesto las necesidades de 42 millones de personas
-Lo hace a través del decálogo de reivindicaciones creado por la Alianza en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes.
-El principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
-«Debemos trabajar conjuntamente y unidos por mejorar la realidad que viven los 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamerica. Son muchas las necesidades del colectivo y por ello éste decálogo debe ser nuestro camino a seguir» afirma Juan Carrión, Presidente de la Alianza
Fuente: FEDER. 9 de Marzo – Considerar las enfermedades raras una prioridad de salud pública promoviendo la creación de modelos de atención apropiados a las necesidades de los pacientes es la reivindicación que encabeza el decálogo presentado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Y es que el principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Por este motivo, ALIBER ha creado este documento, fruto de las necesidades trasladadas por las personas, familias y asociaciones miembros, que recoge las principales reivindicaciones de los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Iberoamérica y que busca promover la cooperación bilateral y multilateral de todos los sectores vinculados con estas patologías.
Entre las reclamaciones que la Alianza traslada se encuentra el crear Centros de Atención de Referencia que concentren el conocimiento y mejoren el acceso al diagnóstico y al tratamiento. “Estos Centros permitirán también formar y capacitar tanto al personal sanitario como a los pacientes y familiares” afirma Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
Con respecto a los tratamientos, ALIBER busca promover el acceso oportuno tanto a los medicamentos huérfanos como a los procedimientos médicos indicados, así como concentrar esfuerzos para garantizar la atención integral de los pacientes. Asimismo, la Alianza introduce entre sus prioridades promover un abordaje multidisciplinar y multisectorial para los pacientes con el objetivo de brindar la atención biopsicosocial requerida.
Para la Alianza, las asociaciones, organizaciones y federaciones de pacientes son un instrumento de valor inigualable, por ello considera importante destacar su papel para poder mejorar la situación en relación a la atención médica y el apoyo a las familias. En esta línea, la organización busca fomentar la participación de las organizaciones en espacios de formación, capacitación, difusión y toma de decisión política.
Asimismo, a través del decálogo se reivindica la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, buscando la igualdad de oportunidades sociales, laborales, educativas y sanitarias, promoviendo la información a toda la población de estas patologías.
«Debemos trabajar conjuntamente y unidos por mejorar la realidad que viven los 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Son muchas las necesidades del colectivo y por ello éste decálogo debe ser nuestro camino a seguir” afirma Juan Carrión.
Esta Alianza está compuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), Fundación Cronicare, la Asociación de Nacional de Enfermedades Raras de Brasil, Asociación de Enfermedades Raras (D´Genes), Mundo Marfan Latino, y la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal de Ecuador.
