Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes.
En esta ocasión desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) hemos organizado una campaña de concienciación bajo el lema: “Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica” y la etiqueta #JuntosALIBER. Se trata de campaña participativa, basada en la promoción de mensajes cortos contentivos de datos que nos hablan sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. Si deseas mayor información sobre cómo participar en nuestras actividades cliquea aquí.
De igual manera compartimos la Declaración de ALIBER, un Pacto por las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en la región, que permita remover obstáculos y garantizar derechos a 42 millones de afectados, en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad. Las personas y organizaciones que deseen adscribirse a nuestra declaración pueden hacerlo en change.org
Invitamos a los Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes a unir su voz a ALIBER, la red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica
Reblogueó esto en Mundo Marfan Latinoy comentado:
Hace tres años tuvimos la oportunidad de concretar un sueño y de hacer una promesa; el sueño de trabajar juntos por las Enfermedades Raras en Iberomérica y la promesa de defender los derechos de los afectados y sus familias. Así nació ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, una Red de Esperanza.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER ha diseñado una campaña que tiene por finalidad incrementar la concienciación sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. Hoy unimos nuestra voz a ALIBER y les invitamos a unirse a su campaña #JuntosALIBER