El día 27 de febrero del 2016 fue un día por demás importante para todos quienes formamos la red de asociaciones de diversos padecimientos de los denominados Enfermedades Raras.
En la Plaza Fundadores de Guadalajara, Jalisco en México. Nos dimos cita decenas de personas para poder hacer visible nuestro movimiento, en el marco del día mundial de las Enfermedades Raras el cual se celebra el 29 de febrero en todo el mundo.
En esta ocasión estuvieron con nosotros grupos juveniles de Rock quienes despertaron la pasión de los asistentes, que disfrutaron de la música interpretada por jóvenes entusiastas felices de colaborar con la OMER.
Por supuesto que estuvieron los presidentes de las Asociaciones de Enfermedades Raras (PKU, MPSJAJAX, Angiodema Heredtario, Asociación de Dislipidemias, AMPERT, entre otras), quienes tuvieron la oportunidad de acercarse a la población y entregar folletos informativos con la información clave de su padecimiento.
Tuvimos también la presencia notable de uno de los artistas plásticos más reconocidos en nuestro país: El Sinaloense Yuri Zatarain, quien desde hace algunos años vive y trabaja en la ciudad de Guadalajara. Yuri, nos cautivó con su particular forma de expresar el arte, dejándonos ver como un lienzo blanco se convertía en una obra de arte en cuestión de minutos. También, él tuvo la sencillez de hacer pequeñas pinturas en tamaño, con un grupo entusiasta de niños quienes tuvieron por unos minutos como maestro, a este notable artista.
El evento de visibilidad de la Enfermedades Raras, tuvo la presciencia del Dr. Héctor Serur Villanueva, quien fue representando al Director de los Hospitales Civiles de Guadalajara el Dr. Héctor Raúl Pérez Gómez. Los Hospitales Civiles, en voz del Dr. Serur reafirmaron el convenio de colaboración que tienen con la OMER para la adecuada atención de estos pacientes.
Y finalmente, para nosotros de los más destacado, la presciencia de la Presidenta del DIF Guadalajara, la Sra. Lorena Martínez, quien hizo la declaratoria del día de las enfermedades raras, a las 12:26 del día 27 de febrero. Demostrando una vez más su sensibilidad y su compromiso para este tipo de causas que merecen toda la atención, tanto del gobierno como de las dependencias de salud que el día de hoy atienden a la población de nuestro país.
Con la Sra. Lorena Martínez, estuvo también la Lic. Fabiola Loya Coordinadora de Regidores de Zapopan quien ha sido de las más comprometidas con la causa. Ellas sin duda nos ayudan para poder hacer más visibles las necesidades de los pacientes en pro de la buena atención para el diagnóstico y tratamiento de todos para que así, no solo se pueden diagnosticar sino también, pueden recibir tratamiento.
En general el evento cumple con la expectativa de poder continuar dando visibilidad a estos padecimientos y buscar la atención que cada uno de los pacientes que hoy tienen que vivir con una enfermedad rara se merece.
Aún hay mucho por hacer y estamos muy entusiasmados por que cada día más personas se sensibilizan y dan muestra de solidaridad para todos los pacientes de las ER.
Gracias a todos quienes participaron de una y mil formas este pasado 27 de febrero del 2016 en la Plaza Fundadores.
Source: OMER
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