Radio San Borja 29 de feb (MGA).- El representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) Jorge Coronel, señaló que si bien con el Ministerio de Salud se viene tomando estos casos poco convencionales en la medicina nacional, se necesita la reglamentación que declare como interés nacional la atención y prevención de estos males.
«Los tratamientos de cada enfermedad de este tipo son muy costosos y en su mayoría son para dar calidad de vida mas no curarlo por completo, es por eso que el FEPER solicitamos a las autoridades del país decretar la ley en favor del tratamiento hacia las enfermedades raras, propuestas desde el 2006 y se haga efectiva desde el inicio del próximo gobierno», enfatizó el estudiante.
En ese punto, Coronel precisó que en un periodo de dos años se viene cambiando el listado de dolencias extrañas,
«En el Perú no se cuenta con un laboratorios especialistas en enfermedades poco comunes, es por eso que la asociación en conjunto con especialistas se realizan un listado de estas malas para tratarlos con efectividad», agregó.
La congresista Leyla Chihuán dijo que el dictamen del proyecto de ley 2146/2012 CR, que propone modificar la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, se encuentra listo para ser debatido por el Pleno del Congreso.
El anuncio lo hizo durante el I Seminario Internacional “Desafíos de los gestores en salud y la gestión de las enfermedades raras o huérfanas”, que se realizó en el auditorio José Faustino Sánchez Carrión del Palacio Legislativo, a propósito de celebrarse hoy 29 de febrero el Día Mundial de esos padecimientos inusuales.
Source: FEPER
