La Asociación Peruana de Angioedema Hereditario (AEH) desea invitarlo este 16 de Mayo del 2016 a celebrar el Día Internacional de Angioedema Hereditario (HAE Day). Este año marca la quinta vez que todas las organizaciones de pacientes en el mundo con angioedema hereditario se unen para apoyar en la sensibilización sobre AEH.
El objetivo principal de la jornada es crear conciencia sobre la enfermedad entre la comunidad y médicos con el fin de crear un entorno con mejor atención, diagnóstico temprano y preciso para que los pacientes con AEH podamos llevar una vida de calidad.
Creemos que actuando juntos podemos asegurar nuestros derechos y logros como son los tratamientos de emergencia ausentes en nuestro país.
El HAE-DAY nos proporciona una oportunidad perfecta para llevar a cabo actos de sensibilización y estaríamos encantados de tenerlos como parte de las actividades programadas.
Adjunto el programa del HAE-DAY 2016.
ACTIVIDADES A REALIZAR EN PERÚ POR EL DIA DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO
1. CUBRIENDO EL MUNDO CON SONRISAS
Cuándo: Todo el mes de Mayo
Para crear conciencia sobre el AEH celebramos el HAE Day 🙂 y se ha lanzado la campaña «cubrir el mundo con sonrisas». El objetivo es enviar un mensaje de felicidad y buena fe a través de cada sonrisa contribuída por los pacientes, sus familiares, amigos y en realidad todo el mundo que quiere ayudar a aumentar la concientización sobre el AEH.
Participa ahora. Sube tu foto o un vídeo corto con su mensaje AEH a http://www.haeday.org/participate/ y no olvides de compartirlo en nuestra página de Facebook Angioedema Hereditario Perú
2. ÚNETE A LA CAMINATA MUNDIAL POR EL AEH (CAMINO WALK)
80 personas, la mayoría de ellas pacientes con Angioedema Hereditario, se encontrarán a mediados de Mayo en el norte de España para caminar juntos el legendario Camino de Santiago. No es común que pacientes con Angioedema Hereditario recorran este tipo de distancia en sus vidas diarias. Sin embargo, este 14 de Mayo, unirán fuerzas y participarán en el “AEH Camino Walk” pacientes de 14 diferentes países, junto con sus cuidadores y médicos.
El próposito de el AEH Camino Walk es demostrar que la enfermedad no limita nuestra habilidad de vivir plenamente y además generar conciencia mundial sobre la enfermedad a través de cada paso recorrido.
Nos hubiera gustado participar del Camino Walk en Santiago pero podemos unirnos desde Perú de la siguiente manera. Este domingo 15 de Mayo realizaremos una Caminata por la Av. Arequipa a horas 10am punto de partida intersección Av Javier Prado y Av Arequipa con la participación de los miembros de la Asociación Peruana de Angioedema Hereditario, familiares y amigos. Esperamos contar con tu participación. Más detalles en el Facebook de Angioedema Hereditario Perú.
Si no puedes participar este domingo 15 de Mayo o no estás en Lima. Te invitamos a participar de la siguiente manera:
• Camina la distancia que quieras, puede ser solo o acompañado
• Ingresa a la página web de la campaña en www.haei.org/steps ,
• Ingresa la distancia que caminaste. Tus pasos serán añadidos a los pasos de todas las personas que realicen el Camino AEH 2016 en el mundo.
La campaña está abierta todo el mes de Mayo de 2016 – puede ser un pequeño paseo por sí solo alrededor de tu casa, un paseo de fin de semana con amigos o un evento con muchos participantes – eso depende de ti. Cada paso cuenta.
En www.haei.org/steps se puede ver cuántos pasos se han caminado, y donde se encuentran los caminantes. Por favor tenga en cuenta que todo el mundo es bienvenido.
Source: FEPER
