En el marco de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2016, fue instalado el primer equipo de gobierno de la Rare Diseases International (RDI) el cual quedó constituido por siete miembros: John Dart, (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association DEBRA), Megan Fox (Rare Voices Australia, RVA), Yann Lee Cam (Organización Europea para las Enfermedades Raras, EURORDIS), Ramaiah Muthyala (Indian Organization for Rare Diseases, I-ORD), Lisa Phelps (National Organization for Rare Diseases, NORD), Alfredo Toledo (Alianza Iberomericana de Enfermedades Raras, ALIBER) y Durhan Wong-Rieger (Canadian Organization for Rare Disorders, CORD).
Esta organización nace como una alianza global de las personas con enfermedades raras de todas las nacionalidades y de todas las enfermedades raras.
RDI reúne a organizaciones de pacientes nacionales y regionales de todo el mundo, así como federaciones internacionales de enfermedades específicas, para crear una alianza mundial de pacientes y familias con enfermedades raras.
Desde ALIBER deseamos muchos éxitos a RDI y muy especialmente al Dr. Alfredo Toledo en los nuevos retos asumidos.
Con información de EURORDIS y de RDI
