A lo largo de sus más de diecisiete años de trabajo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha establecido sinergias con diferentes corporaciones que, en sintonía con la causa, han decidido sumar esfuerzos para hacer más fácil la vida de quienes conviven con estas patologías. En concreto, «prácticamente una veintena de corporaciones están haciendo posible un día a día más llevadero para nuestras familias».
Con estas palabras se ha referido Juan Carrión, Presidente de FEDER, a los convenios que la organización ha establecido con entidades de toda la geografía española. «Entidades que, de forma voluntaria y altruista, se han sumado a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en aspectos como la atención sanitaria, la asesoría legal o la formación».
Atención sanitaria
Resultado de ello, FEDER ofrece hoy a sus 319 socios un gran abanico de posibilidades entre las que se encuentran varias ayudas técnicas tras la identificación y desarrollo de la enfermedad.
En este sentido, FEDER ofrece precios reducidos en hoteles por traslados hospitalarios, descuentos en tratamiento, asesoramiento familiar ante diagnóstico o pronóstico o estudios genéticos. Además, en lo que al abordaje de la enfermedad se refiere, también se brindan descuentos en terapias, promoción del desarrollo, actividades lúdicas o de inclusión o acceso a productos y tratamientos materiales.
Asesoramiento
Para dar respuesta a las preguntas legales de las familias, que en muchas ocasiones ven vulnerados sus derechos, FEDER brinda, a través de las consultorías que se han unido a la causa, asesoramiento legal especialmente en materias como la inclusión laboral o negligencias médicas o mala práxis.
Además, FEDER tiene alianzas con cuatro entidades para el asesoramiento fiscal y contable de sus asociaciones, que reciben descuentos exclusivos al ser entidades que caminan de la mano de la organización.
Empoderamiento
Para garantizar el fortalecimiento de sus asociaciones, FEDER ha establecido también contacto con otras entidades para garantizar la más óptima gestión de sus recursos. Entre ellos, se brindan cursos especializados en defensa de derechos o formación especializada en el seguimiento y tratamiento de las ER. Por otro lado, a nivel práctico, FEDER ofrece a sus socios la posibilidad de contar con voluntarios o de acceder a espacios para la realización de encuentros.
Para más información puedes contactar con el Dpto de Gestión Asociativa participacion@enfermedades-raras.org
Source: FEDER
