La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en curso. El evento está siendo organizado por nuestro socio local, Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), siendo el Presidente del Comité Organizador el Dr. Alfredo Toledo.
Esta es la cuarta edición del Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, actividad que inicio en 2013 en la ciudad de Totana (España) bajo la organización de D’Genes, FEDER, la Fundación Española para la Beneficencia y Mundo Marfan Latino. En 2014 el evento se realizó en Moita (Portugal) y fue organizado por FEDRA, y en 2015 tuvo lugar en Guadalajara (México), siendo OMER la organización anfitriona.
El programa del evento contempla dos partes, la científica y la asociativa, esta última exclusiva para los socios de ALIBER. El programa científico se desarrollará los días 20 y 21 de septiembre. El día 20, en la mañana, se abordarán temas como la situación de las Enfermedades Raras en Uruguay, experiencias en el ámbito educativo (CEMUDI y FEDER), análisis normativo de las Enfermedades Raras en Latinoamérica, Observatorios de Enfermedades Raras (Colombia y España), y la presentación de los hallazgos preliminares de la Caracterización del Movimiento Asociativo en Iberoamérica. Durante la tarde, se llevará a cabo un foro sobre la situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica, y se realizarán dos talleres.
El día 21 el programa versará sobre patologías específicas como Enfermedades Lisosomales, Hipertensión Pulmonar, Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica, Hemofilia y Lipodistrofias, Enfermedades Intestinales Inflamatorias, Angioedema Hereditario y Enfermedades metabólicas.
Todas las actividades se llevarán a cabo en el Hotel Radisson Montevideo Victoria Plaza, y son de entrada libre para las asociaciones de pacientes. La inscripción para los médicos será de 50 USD, para enfermeros y otros profesionales de salud 30 USD, y para estudiantes 10 USD. Pacientes y familiares de pacientes podrán acceder sin costo.
Para más información y registros, puede escribir al correo de la Secretaría Técnica:
eerr2016@mariacoutinho.com.uy
03/08/2016.
Source: FEDER
