Fortalecer y empoderar al tejido asociativo de enfermedades poco frecuentes es la principal motivación que ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, a organizar la que supone ya su VII Escuela de Formación.
La cita tendrá lugar en Burgos entre los días 7 y 8 de octubre bajo el lema ‘Formando líderes, inspirando acciones’. Tras seis ediciones, este encuentro pionero por profesionalizar a las organizaciones de enfermedades raras (ER) esta cita se ha configurado ya como un referente y un punto de encuentro imprescindible para todas las organizaciones que caminan juntas bajo el paraguas de la Federación. Organizaciones que, a día de hoy, suman un total de 319.
En suma, a lo largo de las seis últimas ediciones, un total de 397 alumnos han podido participar en este enclave. FEDER y CREER hacen así tangible su compromiso común por «crear un espacio de intercambio entre personas, expertos y equipos técnicos para encauzar y consolidar una lucha que representa a más de tres millones de personas en nuestro país» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER. Esta cita es posible gracias a las compañías farmacéuticas: Ariad, Orphan Europe (Grupo Recordati) , Pfizer y MSD.
La formación como prioridad
En los últimos años «desde FEDER estamos esforzándonos por el fortalecimiento y la profesionalización de nuestras entidades» subraya Alba Ancochea, Directora de la organización. Y es precisamente esta premisa uno de los principales retos que motivan este encuentro.
Este encuentro se enmarca dentro del desarrollo de programas formativos e individualizados en función del nivel de desarrollo de cada una de estas entidades, así como nuevos cursos específicos de formación orientados a favorecer la capacitación en el área de portavocía, defensa de derechos y elaboración de proyectos.
De hecho, en los últimos cuatro años, la federación ha impulsado más de 180 acciones formativas, «con la proyección de futuro de ampliarlas y extrapolar esta prioridad a todas las ramas sociosanitarias». En ese sentido, la participación de las asociaciones en las actividades formativas ha crecido y ha «duplicado la efectividad de nuestros servicios, lo que nos ha permitido llegar a más personas», explica Ancochea.
La coordinación como herramienta para la consolidación
La jornada está especialmente dirigida a todas aquellas entidades que se encargan de representar a los pacientes con ER, «patologías que se desglosan en miles y que requieren una comunidad fuerte y preparada para superar cada uno de los retos a los que nos enfrentamos» remarca Carrión.
Mediante este espacio único en nuestro país, «podemos formar profesionales e informar a las personas, podemos trabajar juntos en el empoderamiento de la causa que nos une y podemos aprender a gestionar nuestras organizaciones para optimizar los servicios y proyectos que desarrollamos».
Para más información: ayudas@enfermedades-raras.org.
17/08/2016.
Source: FEDER
