Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016 .- fuente original
Su Majestad la Reina será informada de las próximas actividades de la asociación, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano, que se celebrará en Montevideo.
S.M. la Reina Dña Letizia recibe a los asistentes al tercer encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en México DF en 2015.
Doña Letizia recibirá en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer las próximas actividades y proyectos de esta asociación, que agrupa a una veintena de organizaciones de pacientes de 12 países de Iberoamérica, entre las que se encuentra la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
ALIBER y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organizan el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrará en Montevideo entre el 19 y el 23 de septiembre de 2016. Durante estos días, los participantes abordarán temas como la accesibilidad a tratamientos, el diagnóstico oportuno, los centros de referencia, el sistema iberoamericano de información y orientación, legislación y normalización en el área de enfermedades poco frecuentes, entre otros. Asimismo, se impartirán conferencias relativas a patologías específicas, Hipertensión Pulmonar, Angioedema Hereditario, Hemofilia y Enfermedades Lisosomales.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.
Doña Letizia colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.
Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.
Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.
La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.
