La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 7 de septiembre, al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, una enfermedad poco frecuente con la que conviven 1 de cada 3.500 niños en el mundo.
Desde la organización del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne invitan a toda la sociedad a participar en el Globo de Duchenne, una campaña a través de la cual se busca el fomento de la educación y sensibilización de toda la sociedad.
En esta ocasión, la campaña se centra en el diagnóstico precoz de Duchenne, ya que en la actualidad «sigue existiendo un retraso con un promedio de 2 años desde que los padres advierten los primeros signos» explican desde la organización del Día Mundial a la par que señalan que «el diagnóstico precoz de los signos evidentes es el mejor instrumento que tenemos en la actualidad».
De ahí que FEDER haya querido adherirse a también a esta fecha, sumando sus reivindicaciones en materia de diagnóstico precoz a la causa. Una causa que «afecta al resto de enfermedades raras (ER) y que puede alcanzar los cinco años de media» recuerda Juan Carrión, Presidente de la organización.
Sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
Se trata de la distrofia muscular más común diagnosticada en la infancia, por lo que limita significativamente los años de vida de quienes conviven con ella. Se caracteriza por un desorden progresivo del músculo, causando la pérdida de su función. Como resultado, las personas con Duchenne terminan por perder totalmente su independencia.
Source: FEDER
