La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 8 de septiembre, al Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), una patología que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.
Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha recordado que «aunque se ha avanzado mucho en el conocimiento de las ER, patologías como la Fibrosis Quística siguen siendo, a día de hoy, enfermedades sin curación». Por eso, el espíritu de este día es «contribuir a la visibilidad y la información relativa a la enfermedad con el objetivo de contribuir al desarrollo de un tratamiento efectivo».
#PasaLaSAL por la Fibrosis Quística
En el marco de este día, la Federación Española de FQ ha iniciado una campaña en redes sociales bajo los hashtag #MiFuturoYaEsPosible y #PasaLaSal. Y es que la sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que como explican desde la organización, uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor.
A través de esta iniciativa, se quiere animar a todo el mundo a compartir sus fotos y vídeos en las redes sociales ‘pasando la sal’ por la FQ. Así, se hará visible la realidad en la que se encuentran las personas con ER en la búsqueda hacia un tratamiento «esperanzador que ya existe pero que todavía no está disponible» recuerdan desde la Federación.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.
Source: FEDER
