La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una Jornada Técnica el próximo 27 de septiembre en Barcelona. La cita se abre a todo el colectivo que, en la comunidad, se estima en 400.000 personas.
Será el CaixaFòrum quien acoja esta cita que busca reunir a expertos en el abordaje de las ER de todas las ramas: desde la atención sanitaria hasta el abordaje terapéutico. Así, pacientes y profesionales de toda la comunidad se dan cita «en un encuentro que nos permitirá conocer las oportunidades que nos ofrece Cataluña en el abordaje de las ER y los retos a los que nos enfrentamos a nivel autonómico» desarrolla Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña.
El encuentro busca además poner en situación al movimiento asociativo catalán que, dentro de la Federación, alcanza las 55 entidades. Así, se presentará de forma oficial al nuevo Delegado de la mano de Anna Ripoll, actual Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
Cruz ha querido «invitar a todo el tejido asociativo que camina a nuestro lado así como a cualquier persona que pertenezca o no a la familia FEDER para conocer la realidad de las enfermedades poco frecuentes y nuestros retos a corto y medio plazo».
En esta línea, se expondrán los nuevos proyectos que la Federación está desarrollando en Cataluña, los nuevos desafíos que presenta el seguimiento de los pacientes con ER, el papel de un Asesor Genético y terapias caninas para la asistencia a familias con necesidades especiales.
Para ello, el programa también se nutre de las intervencións del Sr. Valentí Farràs, Director de CaixaFòrum Barcelona, la Dra. Teresa Vendrell, Facultativa Adjunta Àrea Genètica Clínica y Molecular / Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, Sr. Clara Serra Juhe, Universitat Pompeu Fabra / Màster Assessorament Genètic, y el Sr. Antonio Davalos, Educador de perros de terapia y asistencia.
14/09/2016.
Source: FEDER
