Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER
Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (EERR). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER).
Líneas que conoció Su Majestad la Reina tras la audiencia que mantuvo con la Alianza el pasado 9 de septiembre. En este marco, ALIBER trasladó a Doña Letizia los principales retos a los que hace frente el colectivo como «embajadora de nuestra causa no sólo a nivel nacional, sino también internacional» tal y como subraya Juan Carrión, Presidente de ALIBER.
SM la Reina pudo conocer los principales aspectos que, desde hoy, se ampliarán en esta cuarta edición que «reunirá a representantes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay o Venezuela» con el objetivo de «coordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, la visibilidad de las ER y la representación de 42 millones de personas en toda Iberoamérica ante las autoridades locales, regionales, nacionales e internacionales».
Esta motivación ha llevado a ALIBER a celebrar este encuentro, un marco de colaboración conjunta que «nos permita compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en todas las áreas sociosanitarias» explica Carrión. Como prioridad, la Alianza ha situado el establecimiento de un marco conceptual entre los países iberoamericanos que desarrolle unos parámetros básicos comunes a partir de los cuáles trabajar de manera conjunta.
A través de la puesta en común del marco legal y normativo entre los diferentes países, «podemos identificar las necesidades y dar una respuesta efectiva a las familias» desarrolla el Presidente.
Presente y futuro de las ER en Iberoamérica
«El programa de nuestro IV Encuentro es una radiografía completa sobre la realidad que nos ocupa» explica el Dr. Alfredo Toledo, Presidente del Comité Organizador, junto con ATUERU (la Asociación ‘Todos Unidos por las EERR Uruguay’). Su trabajo por hacer posible este evento «pone de relieve la ilusión que todo el colectivo uruguayo ha puesto para acoger a la familia ALIBER» subraya.
Tras las tres últimas ediciones de este encuentro, celebradas en Totana (Murcia, España), Moita (Lisboa, Portugal) y Guadalajara (México), en esta ocasión se pondrá de nuevo sobre la mesa la situación de las ER en la actualidad así como el papel que están ejerciendo las organizaciones de pacientes.
No obstante, se presentarán proyectos innovadores que se están llevando a cabo por toda Iberoamérica en diferentes disciplinas «y que ponen de relieve que la colaboración, el Trabajo en Red, entre los pacientes y los diferentes agentes implicados en EERR es el camino hacia la mejora de la calidad de vida de las familias con Enfermedades Poco Frecuentes» asegura Carrión.
Entre los diferentes foros y mesas redondas, ALIBER ha situado como prioritarias las principales preocupaciones del colectivo: la detección y diagnóstico así como los avances que se están llevando a cabo en el ámbito de la investigación clínica. Además, se celebrarán dos talleres: el primero para analizar el marco normativo de las EPOF en Latinoamérica y el segundo para conocer los aspectos sociales que nacen como consecuencia de la enfermedad y su repercusión familiar.
Crecimiento exponencial
En tan sólo tres años, desde el primer encuentro iberoamericano, ALIBER ha conseguido crear una gran red internacional compuesta por 26 organizaciones que representan en total a 497 asociaciones de pacientes.
Juntos, «nuestro objetivo es ser referencia como coalición que integra y potencia a las diferentes asociaciones de pacientes con EERR de Iberoamérica, en pro de la defensa de los derechos de los afectados y sus familias» incide Carrión. Por eso, «nuestros principales valores son el compromiso, la solidaridad, la inclusión, la responsabilidad, la calidad y la equidad».
