La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el mes de septiembre con un encuentro en su Delegación catalana para poner sobre la mesa la realidad a la que hacen frente las 400.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad.
La cita, que tendrá lugar el próximo martes 27 en el CaixaFòrum de Barcelona (Av. Francesc Ferrer i Guardia 6-8), «se abre a cualquier persona implicada de una forma u otra en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes» explica Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña. De hecho, la inscripción es gratuita y puede efectuarse de forma online. En concreto, el encuentro tendrá lugar de 18:00 a 20:00 en el Aula 1.
La Delegación presentará a sus socios y de forma oficial al nuevo Delegado de la mano de Anna Ripoll, actual Vocal de la Junta Directiva de FEDER y anterior Delegada autonómica. Y es que, en la actualidad, Cataluña es la segunda Comunidad Autónoma que más movimiento asociativo de enfermedades raras representa dentro de la Federación. Sólo por detrás de la Comunidad de Madrid, «contamos con un total de 55 entidades que caminan al lado de la delegación» puntualiza Cruz.
Objetivos
En este marco se expondrán los proyectos que la Federación está desarrollando en Cataluña, proyectos que a nivel nacional se cifran en 34 y se dividen en tres grandes áreas: personas, movimiento asociativo y sociedad. Entre ellos, «se encuentra el abordaje de los nuevos desafíos que presenta el seguimiento de los pacientes con ER –explica Cruz- así como su abordaje terapéutico a través de iniciativas innovadoras como las terapias caninas».
Para ello, el programa se nutre de las intervenciones profesionales sanitarios de la talla de la Dra. Teresa Vendrell, Facultativa Adjunta Àrea Genètica Clínica y Molecular / Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron y Sr. Clara Serra Juhe, Universitat Pompeu Fabra / Màster Assessorament Genètic.
Junto a ellos, Sr. Antonio Davalos, Educador de perros de terapia y asistencia, desarrollarán los beneficios de la terapia canina. De hecho, gracias a su trabajo, el de DOGKING y la Fundación La Caixa, FEDER Cataluña ha podido desarrollar una convocatoria de ayudas a través de la cual cuatro familias catalanas están pudiendo disfrutar de los beneficios de esta disciplina en la actualidad.
Además, la cita contará con la bienvenida del Sr. Valentí Farràs, Director de CaixaFòrum Barcelona, «quien nos ha brindado la posibilidad de realizar este encuentro y nos acompaña en nuestro camino hacia la defensa de los derechos de los catalanes con ER» ha agradecido el Delegado.
Hacia la atención especializada en ER
«Este encuentro surge para presentar nuestras prioridades a corto y medio plazo –desarrolla el Delegado-, no obstante, también queremos presentar los principales hitos que hemos alcanzado hasta la fecha». A lo largo del último año, FEDER Cataluña ha actuado como interlocutor ante la Administración, «logrando cambios tan significativos como la implementación de un Protocolo de Actuación para la atención de casos urgentes de personas con ER en situación de dependencia». Un hito que va parejo al impulso de otras líneas en materia de ER que han tenido lugar en la comunidad, como el nacimiento del Instituto Pediátrico de Enfermedades Minoritarias impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu.
De forma paralela, la participación activa de las organizaciones de pacientes ha conseguido su representación en diferentes comisiones de trabajo. En concreto, FEDER Cataluña ha conseguido tomar parte en tres de ellos: la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias, Comisión para la creación del Mapa de Centros Expertos en Enfermedades Minoritarias con el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña y la Comisión para la creación del Registro Autonómico de Enfermedades Raras.
Además, a pesar de la realidad política de la actualidad, «el año pasado el grupo Parlamentario Convergéncia y Unió presentó una propuesta que insta al Gobierno a aplicar el modelo de Atención a las ER basado en el Trabajo en Red y la coordinación» subraya Cruz a la par que rescata las reivindicaciones de «FEDER Cataluña para incluir las prioridades de los pacientes dentro del Plan de Salud 2016-2020» para avanzar en la mejora del sistema sanitario.
20/09/2016.
Source: FEDER
