Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentan en Pamplona el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes.
Adriana es la primera protagonista de este proyecto que busca dar visibilidad a todas las ER. Se trata de una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Con ello como base, FEDER y el CIMA de la Universidad de Navarra presentan ‘Helpify’ el jueves 22 de septiembre en Navarra en un acto donde se presentarán los últimos avances en terapia génica para estas enfermedades.
Participan:
• Dr. Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA.
• José María Casado, Coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Navarra.
• Javier Viñeta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.
• Ainhoa Pariente, madre de Adriana, niña con Síndrome de Dravet.
La presentación, abierta al público hasta completar aforo, tendrá lugar a las 19 h en el en el Salón de Actos del CIMA, Avda. Pío XII, 55.
Source: FEDER
