Junta Directiva de ALIBER
Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre.
Juan Carrión, Presidente de ALIBER, refirió que el éxito del evento fue fruto del enorme esfuerzo de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguy (ATUERU), muy especialmente de su Presidente María Inés Fonseca, y del Presidente del Comité Organizador del Encuentro, Dr. Alfredo Toledo.
Según explicó Carrión, en la actualidad ALIBER está desarrollando tres ejes. El primero referido al análisis del marco legal, que estudia las legislaciones iberoamericanas sobre EPOF. En esta línea el paso siguiente es completar la investigación ampliando la información sobre las dificultades de las personas para tener acceso a los tratamientos. El propósito del documento que se genere de este trabajo es que sirva de base para construir planes para la atención de personas con EE.RR. dentro de los diferentes sistemas de salud, unificando criterios en los diferentes países.
La segunda línea que se está desarrollando el estudio del Movimiento Asociativo, una investigación que busca caracterizar a las asociaciones iberoamericanas con la finalidad de establecer un diagnóstico que les permita posteriormente el desarrollo de planes y programas para el empoderamiento de sus líderes y el fortalecimiento de las organizaciones de pacientes.
Finalmente, Carrión expuso la importancia de la visibilidad de las EPOF en iberoamerica, enfantizando la necesidad de mejorar la formación de los profesionales que las atienden.
A continuación les dejamos la entrevista a Juan Carrión, que le hiciera Ana María Rodríguez Cravea conductora del programa Hablemos de Salud, en el marco del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.
