Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y representante de los pacientes en el el Scientific Advisory Board (Consejo Asesor Científico) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), participa los días 28 y 29 de septiembre en el encuentro que el centro celebra en Madrid para conocer y evaluar, de primera mano, el trabajo que se está realizando en investigación.
Nuestra participación implica la representación del colectivo de pacientes en el ámbito de la investigación así como acercarlos al trabajo del CIBERER» explica Ancochea. De esta forma, a través de este Consejo, FEDER tiene como objetivo asesorar al Comité de Dirección, de manera no vinculante, sobre mejoras en sus planes de actuación y sus actividades.
Junto con FEDER, los pacientes también están comenzando a tomar parte dentro de este consejo, recientemente renovado. Así, expertos científicos en el área de las ER e integrantes del movimiento asociativo, se dan cita estos días en Madrid para conocer el trabajo del CIBERER y poder intercambiar experiencias con los grupos de investigación, conocer de primera mano su labor y entender cuál es su relación con los pacientes.
Impulsando la coordinación en investigación
En este contexto, Ancochea ha recordado que «la investigación en ER ha experimentado un crecimiento notable en la última década, a pesar de que aún hay un menor número de proyectos de investigación clínica y terapéutica en marcha en comparación con otras ramas de la medicina». Asimismo, ha valorado que «este progreso se haya materializado en nuestro país con iniciativas como el CIBERER».
Y es que, en la actualidad, este centro cuenta con más de 80 grupos de investigación y más de 700 investigadores con el principal objetivo de coordinar y favorecer la investigación, potenciar el acceso de los pacientes y dar respuestas científicas a las preguntas entre médicos y enfermos.
De hecho, CIBERER es una de las principales alianzas estratégicas de la Federación, a través de la cual trabajan juntos, en un ejemplo de coordinación y Trabajo en Red, para impulsar la investigación biomédica, la formación e información así como la adecuada representación de los pacientes dentro del proceso de investigación.
27/09/2016.
Source: FEDER
