La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha el proyecto ‘Rare Barometer Voices’, en cuyo desarrollo participa también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este programa nace para recabar las opiniones de los pacientes sobre temas transversales de interés y poder trasladarlos en el proceso político y de toma de decisiones.
De forma paralela, el proyecto consigue «fortalecer la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes a nivel europeo, transformando sus opiniones y experiencias en cifras y éstas, a su vez, en medidas que den respuesta a las necesidades del colectivo» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER.
Se trata de un proyecto interactivo en el que personas con enfermedades poco frecuentes, representantes de pacientes y cuidadores de cualquier punto de Europa pueden participar. Los datos, recopilados a través de encuestas, permitirán trasladar de forma efectiva la realidad de los pacientes a las autoridades competentes.
Y no sólo eso. El fin del proyecto también se abre a mejorar la legislación y política relativa al abordaje de las enfermedades raras (ER) y los temas transversales destacados por los propios pacientes así como a «luchar contra el desconocimiento que gira en torno a estas patologías y promover la investigación desde la perspectiva de los pacientes» puntualiza Ancochea.
Participación
Actualmente Rare Barometer está desarrollando la primera fase de una encuesta en la que ya se puede participar. No obstante, las personas interesadas en contribuir con sus opiniones y experiencias pueden inscribirse en Rare Barometer Voices. Una vez realizada la inscripción, EURORDIS informará sobre la disponibilidad de cada encuesta, cuya participación es voluntaria.
29/09/2016.
Source: FEDER
