Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en la jornada informativa que celebra la Plataforma de Malalties Minoritaries el 30 de septiembre. El objetivo de este encuentro es analizar el acceso a medicamentos huérfanos y terapias en enfermedades raras (ER).
En este marco, además, se desarrollará un grupo de trabajo de pacientes para conocer de primera mano su visión y percepción sobre el acceso a tratamiento. Y es que, según el estudio de necesidades del movimiento asociativo de la Federación, un 51,28% de los pacientes manifiestan tener dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos ya aprobados y autorizados, al margen del problema de su diagnóstico previo (5 años para identificar la enfermedad).
En la actualidad, el acceso a un tratamiento por parte de quienes conviven con una ER puede prolongarse durante meses. Por eso, todas las organizaciones europeas de enfermedades poco frecuentes instan a una coordinación entre todas las autoridades, tanto nacionales como europeas, así como a la industria farmacéutica, lo que permitiría agilizar el proceso de fijación de precios de los medicamentos.
La propuesta se plantea de la mano de FEDER, quien la ha impulsado ante el Consejo Nacional de Alianzas y se ha recogido en la Conferencia Europea sobre ER y Medicamentos Huérfanos, donde un número creciente de pacientes explicó que, a pesar de que los tratamientos están autorizados a nivel europeo, no han llegado a comercializarse a nivel nacional.
En este contexto y en palabras de Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, la propuesta busca que «todos los países miembro participen en la autorización y fijación de precio de un medicamento, estableciendo un único coste para todos los estados que hayan participado en la decisión».
De esta forma, se agilizaría el proceso de fijación de precio a nivel nacional. Así la comunidad de pacientes ha querido hacer un llamamiento a todas las partes implicadas y ha subrayado la necesidad de que la industria farmacéutica justifique abiertamente que los precios asignados se corresponden con el verdadero coste de la investigación así como un desarrollo, a largo plazo, que garantice el desarrollo sostenible de los nuevos medicamentos.
En este sentido, en el marco de la convocatoria abierta a las Redes Europeas de Referencia, «se nos da una gran oportunidad de agilizar estos procesos y mejorar el acceso a los medicamentos a través de una gran red de redes. Y es que, la participación de nuestro país dentro de ellas nos permitiría compartir el conocimiento y eliminar algunas de las barreras que encuentran nuestras familias a la hora de acceder a un tratamiento» explica Ancochea.
30/09/2016.
Source: FEDER
