Jordi Cruz, Delegado FEDER Cataluña y Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, participan el 6 de octubre en la presentación del libro Ética de la investigación en enfermedades raras. La cita tiene lugar a las 16:00 horas en el Auditori Edifici Docent del Hospital San Joan de Déu de Barcelona.
Un grupo formado por 14 autores procedentes de distintas disciplinas han lanzado la que supone la primera monografía sobre este tema editada en lengua española, que nace con el objetivo de “responder a las inquietudes éticas que la investigación en enfermedades raras plantea actualmente», según sus autores, entre los que se encuentra el propio Cruz.
La obra, firmada por investigadores, médicos, responsables de agencias reguladoras, bioeticistas y familiares y representantes de pacientes, aborda todos los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías, que aunque afectan a pocos pacientes por separado en conjunto son padecidas por más de tres millones de españoles.
Source: FEDER
