Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalunya, y Caterina Aragón, Técnico de la Delegación, mantienen una reunión con el Sr. Santiago Rodríguez, del Área de Salud del Partido Popular de Barcelona, el 7 de octubre.
A través de este encuentro, Cruz busca traslladar las prioridades del colectivo catalán con ER, que a día de hoy se cifra en 400.000 personas. En este marco FEDER busca presentar los proyectos que la Federación está desarrollando en Cataluña, proyectos que a nivel nacional se cifran en 34 y se dividen en tres grandes áreas: personas, movimiento asociativo y sociedad. Entre ellos, «se encuentra el abordaje de los nuevos desafíos que presenta el seguimiento de los pacientes con ER –explica Cruz- así como su abordaje terapéutico a través de iniciativas innovadoras como las terapias caninas».
Hacia la atención especializada en ER
«Este encuentro surge para presentar nuestras prioridades a corto y medio plazo –desarrolla el Delegado-, no obstante, también queremos presentar los principales hitos que hemos alcanzado hasta la fecha». A lo largo del último año, FEDER Cataluña ha actuado como interlocutor ante la Administración, «logrando cambios tan significativos como la implementación de un Protocolo de Actuación para la atención de casos urgentes de personas con ER en situación de dependencia». Un hito que va parejo al impulso de otras líneas en materia de ER que han tenido lugar en la comunidad, como el nacimiento del Instituto Pediátrico de Enfermedades Minoritarias impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu.
De forma paralela, la participación activa de las organizaciones de pacientes ha conseguido su representación en diferentes comisiones de trabajo. En concreto, FEDER Cataluña ha conseguido tomar parte en tres de ellos: la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias, Comisión para la creación del Mapa de Centros Expertos en Enfermedades Minoritarias con el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña y la Comisión para la creación del Registro Autonómico de Enfermedades Raras.
Además, a pesar de la realidad política de la actualidad, «el año pasado el grupo Parlamentario Convergéncia y Unió presentó una propuesta que insta al Gobierno a aplicar el modelo de Atención a las ER basado en el Trabajo en Red y la coordinación» subraya Cruz a la par que rescata las reivindicaciones de «FEDER Cataluña para incluir las prioridades de los pacientes dentro del Plan de Salud 2016-2020» para avanzar en la mejora del sistema sanitario.
03/10/2016.
Source: FEDER
