Los días 7 y 8 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formación junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso. En él se dan cita profesionales de la comunicación, sanidad e investigación social tanto a nivel nacional como internacional.
«Más de 40 asociaciones de pacientes adquirirán una formación estratégica para la gestión de sus entidades» adelanta Juan Carrión, Presidente de FEDER. Junto a él, César Antón, Director General del Imserso, y Aitor Aparicio, Director del CREER inaugurarán esta Escuela especialmente enfocada a «que cada una de estas entidades alcance sus propios fines a la par que luchamos hacia el objetivo común que nos une», tal y como explica Carrión.
En esta séptima edición –que cuenta con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD y Novartis- FEDER y CREER han focalizado su programa en dos pilares fundamentales de la gestión de las organizaciones: comunicación y captación de fondos e investigación social, para los cuales han destinado dos módulos formativos.
Comunicación estratégica
En el primero de los casos, se ha organizado una mesa redonda donde periodistas de la talla de Emilio de Benito, Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Javier Tovar, Director de EFE Salud, y Mar González, Presidenta de la Asociación de Periodistas de Burgos, se encontrarán con las personas con enfermedades poco frecuentes para establecer los mejores canales de comunicación entre asociaciones y medios.
Del mismo modo ocurre con el módulo de captación de fondos, a través del cual, el colectivo podrá trabajar junto a Cali Hornos, Directora de Comunicación y Fundraising de CESAL, para conocer las mejores iniciativas que se están desarrollando en la materia y brindar facilidades a las asociaciones para que puedan ser sus propias ejecutoras.
Investigación social
«La captación de nuestras asociaciones va estrechamente ligada a la investigación, en la mayoría de las ocasiones -explica Carrión-, de forma que la participación de los pacientes es imprescindible en el desarrollo de estos proyectos». De ahí que FEDER también haya querido dar especial protagonismo a la investigación, como una necesidad imperante en las ER que precisa la participación activa de las familias.
Para ello, la Federación presentará la actualización del Estudio ENSERio bajo el lema «Sumamos esfuerzos, añadimos valor» y de la mano de Juan Manuel Arcos, Representante de UCH-CEU – OBSER, Lucía Páramo, Representante de UCH-CEU – OBSER, Patricia Arias, Técnico de Investigación y Conocimiento de FEDER, y Begoña Ruiz, Responsable de Área 1 del CREER.
Se trata de un estudio pionero en nuestro país en cuya actualización participarán más de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edición. El CREER y la colaboración de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares han hecho posible esta renovación.
Mientras este estudio permitirá conocer «la necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que debemos hacer frente desde una perspectiva integral» a nivel nacional, FEDER también ha querido brindar un valor internacional en este contexto. Para ello, y de la mano de Sandra Courbier, Responsable del Área de Investigación Social de la Organización Europea de ER (EURORDIS), y Elisa Ferrer, Responsable del Área de Participación del paciente de EURORDIS, se presentará también el proyecto Rare Barometer, en cuyo desarrollo también ha participado FEDER, compartiendo objetivos con el Estudio ENSERio a nivel internacional.
Contexto
No obstante, para desarrollar una fotografía completa de los principales problemas a los que hacen frente las organizaciones de pacientes atendiendo a la realidad que nos ocupa, la jornada del viernes busca contextualizar al colectivo sobre la realidad actual en la que se sitúan las ER.
Para ello, Marina Sánchez Peco, Psicóloga del Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER, y Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga del CREER, pondrán en situación a los alumnos y les prepararán para sacar el máximo partido a la escuela desde la perspectiva del apoyo psicológico. En la misma línea se presentará el Estudio de Psicología desarrollado entre la UNED y el CREER sobre regulación emocional cognitiva de la mano de Cristina Pérez Velez, Psicologa del CREER.
En lo relativo a la atención directa de las familias, la escuela también presentará especial atención a las herramientas de las que se disponen para mejorar la calidad de vida de las familias a través de las Terapeutas Ocupacionales del CREER Mª Jesús Ladrón de Guevara y Almudena Caño y las enfermeras del centro Cristina Gómez y Yolanda Balbás.
En este marco contextual, «se torna imprescindible el desarrollo de elementos claves en la gestión de los proyectos de las organizaciones, que son los que dan sostenibilidad a los recursos que desde ellas se brindan a las familias» explica Carrión. Por eso, se abordarán las claves en la gestión de proyectos de la mano de Miriam Torregrosa, Técnico de Convocatoria de Ayudas de FEDER, Irene Rodríguez, Trabajadora Social de FEDER Andalucía, Vanesa Pizarro, Responsable del Dpto. de Proyectos de FEDER, e Inés Orella, Responsable técnica de FEDER País Vasco.
No obstante, el papel de las asociaciones va más allá del apoyo familiar, ya que el rol de los pacientes se torna imprescindible en el desarrollo de medidas capaces de dar respuesta a sus necesidades. Así, Aitor Aparicio, Juan Carrión, Alba Ancochea, Directora de FEDER, y María Tomé, Responsable del Dpto. de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER, abordarán la actual situación política y sociosanitaria de nuestro país, «para conocer la fotografía real en la que se sitúan las ER».
Formando líderes
Las seis últimas ediciones de esta escuela han logrado formar a más de 400 personas. No obstante, «los retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos» explica Carrión, ya que «la formación ha de ser siempre una constante».
Para ello, la Escuela también incluye un módulo sobre ‘Estrategia y cambio’, donde Alba Ancochea y Carlos Cortés, Consultor social y coach ejecutivo, expondrán los factores que incluyen en el éxito, consolidación y desarrollo de la organización. Aspectos que se completarán con la intervención de José Manuel Guerra de los Santos, Profesor y Doctor del Dpto. de Psicología Social de la Universidad de Sevilla, quien desarrollará la ponencia ‘Identidad y pertenencia’, para la consolidación de la organización.
04/10/2016.
Source: FEDER
