La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Internacional de Piel de Mariposa que se celebra el 25 de octubre, con el fin de mostrar todo su apoyo a quienes conviven con la también llamada Epidermólisis bullosa (EB).
«Desde FEDER, queremos trasladar todo apoyo a las 1.000 personas que, se estima, conviven con Piel de Mariposa en España», ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER, sumándose a la causa.
Se trata una enfermedad de tipo genético que provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. Se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre.
Sobre la Epidermólisis Bullosa
Las Epidermolisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis bullosas (EB), o como «enfermedad de Piel de Mariposa” son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas (originándose ampollas en la inmensa mayoría).
Su diagnóstico es frecuentemente devastador (al menos en las formas graves) no sólo para los afectados, sino también para las familias. Afortunadamente su prevalencia es baja, incluyéndose dentro del grupo de las “enfermedades raras” (aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas), y aunque los datos no son oficiales, probablemente existan en toda España entre 1000 y 1500 casos. La Piel de Mariposa no tiene cura.
24/10/2016.
Source: FEDER
