La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra su Encuentro de Alianzas Nacionales entre los días 2 y 3 de noviembre en París. Las familias con enfermedades poco frecuentes de España están representadas en esta cita por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación.
En este marco, el Consejo de Alianzas Nacionales (CNA) y el Consejo de Federaciones Europeas (CEF) se dan cita por segunda vez en lo que va de 2016 desde la conferencia del pasado mes de mayo en Edimburgo. El objetivo principal es mejorar la cooperación de las organizaciones que forman parte de EURORDIS en las áreas políticas claves de las ER: investigación, registros, buenas prácticas, información o acceso a tratamiento, entre otros.
El CNA es uno de los Consejos de EURORDIS de los que FEDER forma parte, ampliando su proyección internacional así como promoviendo «la coordinación que nuestras familias necesitan más allá del panorama nacional» recuerda Ancochea. Asimismo, la labor de FEDER a nivel europeo se impulsa también mediante la participación de la Federación en alrededor de una decena de proyectos de EURORDIS estrechamente ligados con la atención, la coordinación, la información o el desarrollo de políticas especializadas en ER.
Un encuentro para crear redes
La Conferencia Europea sobre ER y MM.HH (ECRD) es el único evento que, desde sus comienzos, ha reunido a todo el colectivo de enfermedades de baja prevalencia a nivel europeo, aunando la voz de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, industria y responsables políticos. En el pasado encuentro de Edimburgo, más de 80 ponentes y más de 800 participantes abordaron diferentes líneas enmarcadas en el abordaje de las ER: investigación, innovación, desarrollo de tratamientos, atención social y apoyo a nivel europeo, nacional y regional, configurándose como el eje central de este año.
02/11/2016.
Source: FEDER
