América Latina estará representada por Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER- También estarán presentes Paula Costa e Brito y Alfredo Toledo, Vice Presidente y Secretario de ALIBER, respectivamente.
Migdalia Denis, Presidente de la SLHP
La Organización de Naciones Unidas (ONU) ha creado el Comité de ONG para las Enfermedades Raras con el propósito de lograr un mayor reconocimiento político de los retos de las enfermedades raras a nivel mundial. Este Comité ha sido promovido por la Fundación Ågrenska, EURORDIS – Organización Europea para las Enfermedades Raras y Rare Disease International (RDI), como una comisión sustantiva amparada por la Conferencia de las ONG (CoNGO, por sus siglas en inglés) que representan a una comunidad global de organizaciones no gubernamentales informadas, empoderadas y comprometidas que participan plenamente con la ONU en la toma de decisiones y programas que conduzcan a un mundo mejor, un mundo de desarrollo económico y social, y justicia social.
El Comité de ONG para las Enfermedades Raras tiene como objetivos: aumentar la visibilidad de las EERR a nivel mundial, ampliar y compartir conocimientos sobre enfermedades raras y sus necesidades no atendidas, conectar a las ONG interesadas en enfermedades raras y sus socios dentro de una plataforma global, promover la colaboración y las acciones internacionales de múltiples actores interesados en las enfermedades raras y establecer las enfermedades raras como una prioridad mundial en salud pública, investigación y políticas de atención médica y social.
La inauguración oficial del Comité será el viernes 11 de noviembre en la sede de la ONU, entre las 10:00 – 18:00 EST (hora de Nueva York). El programa de la actividad contempla la participación de Anders Olauson, Presidente de la Fundación Ågrenska; Yann Le Cam y Avril Daly (EURORDIS); Paul Melmeyer (National Organization for Rare Disorders, NORD); Migdalia Denis (SLHP e International Alliance of Patients’ Organisations, IAPO); Irina V. Myasnikova (All-Russia Patients Union); Sirous Eftekhari (Rare Diseases Foundation of Iran, RADOIR); Hawa Dramé (FITIMA); Yukiko Nishimura (ASrid, Japanese Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases); Rachel Yang (Chinese Organization for Rare Disorders, CORD); Lee Yee Seng (Malaysia Lysosomal Diseases Association) y Megan Fookes (Rare Voices Australia).
Migdalia Denis, Presidente de la SLHP y miembro del Consejo Directivo de la IAPO, será quien alce la voz por Latinoamérica. Denis realizará un esbozo general de los programas e iniciativas exitosas, tanto en el pasado como en el presente, de la SLHP, así como los retos que tienen por delante y que requieren de una acción fuerte y decidida.
Paula Costa, Primera Vice Presidente de ALIBER y Presidente de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras y Alfredo Toledo, Secretario de ALIBER y miembro del Consejo Directivo de la RDI, estaran presentes en la inauguración de Comité de ONG para las Enfermedades Raras, en representación de estas instituciones.
La inauguración podrá ser vista en en directo, vía streaming, en el siguiente link: http://www.ngocommitteerarediseases.org/inauguration/
